Különös betegség támadta meg a kislányokat

2012. július 2. 05:04 Juhász Marianna
gyöngyös | Virág és Málna egészségesen született. Mindkettőjüknél évek múlva derült ki, hogy egy igen ritka, immunhányos betegségben szenvednek.

Mik ezek?

X
A sorban látható gombokkal a webes közösségi hálózatokon - Facebook - fejezheted ki egy kattintással tetszésedet vagy
oszthatod meg a cikkel kapcsolatos véleményedet ismerőseiddel.

"Tetszik" / "Like" gomb. Ezzel a gombbal a Facebookon fejezheted ki tetszésedet a cikkel kapcsolatban - üzenőfaladon
egyszerűen csak annyi jelenik meg, hogy kedveled ezt a cikket. Ha most éppen be vagy jelentkezve a Facebookra, akkor azt is
látod, hogy ismerőseid közül valakinek tetszett-e már ez az írás. Ha nem vagy bejelentkezve, a gomb megnyomása után ezt
egyszerűen megteheted. (Ez a gomb tényleg csak egy szimpla tetszésnyilvánítás - ha a cikkel kapcsolatban egyből véleményt is
megosztanál, akkor használd a cikk alatti szürke hátterű sorban található "Facebook" feliratot.)

A felugró ablakban beírhatod véleményedet is, és ha épp nem vagy bejelentkezve, egyben azt is megteheted.

Ők az egyedüli gyerekek az országban, akiket hyper Ige – más néven: Job-szindróma – betegséggel kezelnek. A lányok testét fejüktől a lábukig fájdalmas kelések, kiütések borítják, ezért életük nagy részét kórházi kezelés alatt kell tölteniük. A betegség okát nem ismerik az orvosok.

Virág 11, Málna 6 éves, a korkülönbség a betegség miatt szinte nem is látszik közöttük. A lányok Gyöngyösön, egy lakótelepi lakásban élnek szüleikkel, akik eddig mindent megtettek, hogy gyermekeiket megfelelő körülmények között gondozhassák. Mostanra azonban kimerültek a tartalékaik.

– Soha nem panaszkodtunk senkinek. Most azonban eljutottunk oda, hogy két véglet közül választhattunk: megtartjuk magunkról azt a képet, amit eddig is mutattunk, hogy minden rendben van, és felemésztenek bennünket a lányok kezelésével járó költségek, vagy segítséget kérünk – magyarázza Horváth Bálint, az édesapa.

Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS

– Csak mi négyen vagyunk egymásnak, nincsenek nagyszülők, akik vigyázzanak az egyik vagy a másik, esetleg mind a két gyerekre. Nem járunk sehová sem, barátaink sincsenek, közösségbe nem mehetünk a lányok súlyos betegsége miatt. Néhány nap múlva pedig nagy megpróbáltatás vár a családunkra. A lányaim egyszerre két különböző kórházba kerülnek – sóhajt az édesanya, Varga Éva, aki most még elképzelni sem tudja, hogyan is fogják mindezt megoldani, hiszen férje a napi gondok mellett a munkahelyén is szeretne helyt állni.

Virágnak már nem ismeretlen a kórház, hiszen mire tavaly kiderült, mi okozza a viselkedészavarát, az agyi görcsöket, az agyi tályogokat és ezek szövődményeit, az emlékezetkiesést és a teljes jobboldali bénulást, illetve a tüdőelégtelenséget, fél év is eltelt, mire haza kerülhetett. A tizenegyéves kislány kezelései most folytatódnak. Málna pedig hamarosan egy csontvelő-transzplantáción esik át, ami jó esélyt adhat az immunhiányos alapbetegség megszűnésére, ám a Job-szindróma okozta roncsolások már nem fordíthatók vissza. A legkisebb lánnyal az édesanyja is a fővárosba költözik. Abban a Déméter Házban fog lakni, amit a budapesti Szent László Kórház csontvelő-transzplantációs osztályán kezelt gyerekeknek és családtagjaiknak hoztak létre. Ám a szállásért és az étkezést fizteni kell majd, nem beszélve a két szülő útiköltségéről.

– Amikor tudok, én is megyek majd Budapestre, hogy a feleségemet váltsan Málnánál a steril szobában, hogy a nejem el tudjon menni Virághoz is. Egy Gyöngyös-Budapest bérlet 50 ezer forintba kerül, emellé jön még a BKV-s költség. Bele sem gondoltunk, miből fogjuk mindezt kifizetni – töpreng az apa.

Virág és Málna betegsége most még gyógyíthatatlan. Ám a szüleik ennek ellenére bizakodnak, s mindent megtesznek azért, hogy a lányok felnőttként gondoskodni tudjanak magukról. Már most megtanítják nekik, hogyan enyhíthetik a panaszaikat, hogyan kell használni az inhaláló gépet, s hogy melyik gyógyszert mikor kell bevenni.

A világhálón is olvasható a család élete

A család a város bérlakásprogramja révén talált otthonra Gyöngyösön. A lakás korábban iroda volt, Éva és Bálint másfél év alatt tette lakájossá. Falaztak, festettek, bútorokat vettek hitelre, de így is van még mit csinálni: a nyílászáró-csere, a parkettázás még várat magára. Erre most se ideje, se pénze nincs a családnak. Egyelőre a lányok a legfontosabbak. Virág és Málna mindennapjait az apukájuk által indított viragesmalna.blog.hu oldalon lehet figyelemmel kísérni. Itt található az az számlaszám is, ahová a szülők minden anyagi segítséget örömmel fogadnak.

A cikk küldése e-mailben

X
Cikk címe:
Különös betegség támadta meg a kislányokat

Biztonsági kód
A fenti képen látható ellenőrzőkód:

*-al jelzett mezők kitöltése kötelező!

Cikk megosztása a közösségi portálokon

X
Ország, világ, gazdaság

Picit okos, de nagyon színes lesz az új Nokia 3310

És a Snake is kiválóan siklik majd rajta.

Vakok millióinak életét könnyítheti meg a világ első Braille okosórája

Vakok millióinak életét könnyítheti meg a világ első Braille okosórája

A felhasználók a kijelzőn tudják kitapogatni üzeneteiket.

Ínycsiklandozó portrékat alkot ételekből egy férfi

Neki mi is megengednénk, hogy játsszon az asztalnál.

Egészen undorító szuperközelről az ujjbegyek izzadása

Természetes folyamat, de hogy néz már ki?

Videó: Priskin mesterhármasával nyert a Slovan Bratislava

Videó: Priskin mesterhármasával nyert a Slovan Bratislava

László Csaba csapata 5–0-ra győzött, Vida Kristopher gólt lőtt és gólpasszt adott a DAC-ban.

A Honvéd lett a Ferencváros–Videoton rangadó nyertese

Nem bírtak egymással a felek a Groupama Arénában, a tabella élére ugrottak a DVSC-t legyőző kispestiek.

A szünet után felébredt és győzött a Hertha

Dárdai Pál gárdája nyert, így előzött a táblázaton.

A Krim kiütésével bebiztosította továbbjutását a Győri ETO

A Krim kiütésével bebiztosította továbbjutását a Győri ETO

Ahogy odahaza, idegenben is 17 góllal nyertek Görbiczék, Kiss Éva 50 százalék fölötti mutatóval.

Serie A: mázlis öngóllal és Alex Sandro találatával nyert a Juve

A torinóiak immár tíz ponttal vezetik a bajnokságot a Roma előtt.

Az Újpest elrontotta Mészöly Géza dupla ünnepét

Perovics és a debütáns Szűcs Kristóf is betalált Sopronban, a Haladásnak helyzete is alig akadt.

Kövessen bennünket a Facebook-on!
Előző
  • Kos
  • Bika
  • Ikrek
  • Rák
  • Oroszlán
  • Szűz
  • Mérleg
  • Skorpió
  • Nyilas
  • Bak
  • Vízöntő
  • Halak
Következő

Mai horoszkóp

  • A barátság és a munkája során számos kapcsolatot köt. Sikersorozat következik életében. Szívügyek terén boldog, s bizakodó lehet.
Kos Bika Ikrek Rák Oroszlán Szűz
Mérleg Skorpió Nyilas Bak Vízöntő Halak
Megyei Piactér