Különös betegség támadta meg a kislányokat

2012. július 2. 05:04 Juhász Marianna
gyöngyös | Virág és Málna egészségesen született. Mindkettőjüknél évek múlva derült ki, hogy egy igen ritka, immunhányos betegségben szenvednek.

Mik ezek?

X
A sorban látható gombokkal a webes közösségi hálózatokon - Facebook - fejezheted ki egy kattintással tetszésedet vagy
oszthatod meg a cikkel kapcsolatos véleményedet ismerőseiddel.

"Tetszik" / "Like" gomb. Ezzel a gombbal a Facebookon fejezheted ki tetszésedet a cikkel kapcsolatban - üzenőfaladon
egyszerűen csak annyi jelenik meg, hogy kedveled ezt a cikket. Ha most éppen be vagy jelentkezve a Facebookra, akkor azt is
látod, hogy ismerőseid közül valakinek tetszett-e már ez az írás. Ha nem vagy bejelentkezve, a gomb megnyomása után ezt
egyszerűen megteheted. (Ez a gomb tényleg csak egy szimpla tetszésnyilvánítás - ha a cikkel kapcsolatban egyből véleményt is
megosztanál, akkor használd a cikk alatti szürke hátterű sorban található "Facebook" feliratot.)

A felugró ablakban beírhatod véleményedet is, és ha épp nem vagy bejelentkezve, egyben azt is megteheted.

Ők az egyedüli gyerekek az országban, akiket hyper Ige – más néven: Job-szindróma – betegséggel kezelnek. A lányok testét fejüktől a lábukig fájdalmas kelések, kiütések borítják, ezért életük nagy részét kórházi kezelés alatt kell tölteniük. A betegség okát nem ismerik az orvosok.

Virág 11, Málna 6 éves, a korkülönbség a betegség miatt szinte nem is látszik közöttük. A lányok Gyöngyösön, egy lakótelepi lakásban élnek szüleikkel, akik eddig mindent megtettek, hogy gyermekeiket megfelelő körülmények között gondozhassák. Mostanra azonban kimerültek a tartalékaik.

– Soha nem panaszkodtunk senkinek. Most azonban eljutottunk oda, hogy két véglet közül választhattunk: megtartjuk magunkról azt a képet, amit eddig is mutattunk, hogy minden rendben van, és felemésztenek bennünket a lányok kezelésével járó költségek, vagy segítséget kérünk – magyarázza Horváth Bálint, az édesapa.

Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS

– Csak mi négyen vagyunk egymásnak, nincsenek nagyszülők, akik vigyázzanak az egyik vagy a másik, esetleg mind a két gyerekre. Nem járunk sehová sem, barátaink sincsenek, közösségbe nem mehetünk a lányok súlyos betegsége miatt. Néhány nap múlva pedig nagy megpróbáltatás vár a családunkra. A lányaim egyszerre két különböző kórházba kerülnek – sóhajt az édesanya, Varga Éva, aki most még elképzelni sem tudja, hogyan is fogják mindezt megoldani, hiszen férje a napi gondok mellett a munkahelyén is szeretne helyt állni.

Virágnak már nem ismeretlen a kórház, hiszen mire tavaly kiderült, mi okozza a viselkedészavarát, az agyi görcsöket, az agyi tályogokat és ezek szövődményeit, az emlékezetkiesést és a teljes jobboldali bénulást, illetve a tüdőelégtelenséget, fél év is eltelt, mire haza kerülhetett. A tizenegyéves kislány kezelései most folytatódnak. Málna pedig hamarosan egy csontvelő-transzplantáción esik át, ami jó esélyt adhat az immunhiányos alapbetegség megszűnésére, ám a Job-szindróma okozta roncsolások már nem fordíthatók vissza. A legkisebb lánnyal az édesanyja is a fővárosba költözik. Abban a Déméter Házban fog lakni, amit a budapesti Szent László Kórház csontvelő-transzplantációs osztályán kezelt gyerekeknek és családtagjaiknak hoztak létre. Ám a szállásért és az étkezést fizteni kell majd, nem beszélve a két szülő útiköltségéről.

– Amikor tudok, én is megyek majd Budapestre, hogy a feleségemet váltsan Málnánál a steril szobában, hogy a nejem el tudjon menni Virághoz is. Egy Gyöngyös-Budapest bérlet 50 ezer forintba kerül, emellé jön még a BKV-s költség. Bele sem gondoltunk, miből fogjuk mindezt kifizetni – töpreng az apa.

Virág és Málna betegsége most még gyógyíthatatlan. Ám a szüleik ennek ellenére bizakodnak, s mindent megtesznek azért, hogy a lányok felnőttként gondoskodni tudjanak magukról. Már most megtanítják nekik, hogyan enyhíthetik a panaszaikat, hogyan kell használni az inhaláló gépet, s hogy melyik gyógyszert mikor kell bevenni.

A világhálón is olvasható a család élete

A család a város bérlakásprogramja révén talált otthonra Gyöngyösön. A lakás korábban iroda volt, Éva és Bálint másfél év alatt tette lakájossá. Falaztak, festettek, bútorokat vettek hitelre, de így is van még mit csinálni: a nyílászáró-csere, a parkettázás még várat magára. Erre most se ideje, se pénze nincs a családnak. Egyelőre a lányok a legfontosabbak. Virág és Málna mindennapjait az apukájuk által indított viragesmalna.blog.hu oldalon lehet figyelemmel kísérni. Itt található az az számlaszám is, ahová a szülők minden anyagi segítséget örömmel fogadnak.

A cikk küldése e-mailben

X
Cikk címe:
Különös betegség támadta meg a kislányokat

Biztonsági kód
A fenti képen látható ellenőrzőkód:

*-al jelzett mezők kitöltése kötelező!

Cikk megosztása a közösségi portálokon

X
Ország, világ, gazdaság

104 éves néni is táncolt a budapesti rekordkísérletben

104 éves néni is táncolt a budapesti rekordkísérletben

A tánc világnapja alkalmából ropta.

Álom: 101 különböző sajtot halmoztak a világrekorder pizzára

A Tini Nindzsa teknőcök 99-sajtos pizzája adta az ötletet.

Visszatér a legviccesebb szereplő az új Jurassic Worldben

Újra megcsodálhatjuk majd Jeff Goldblum tehetségét.

Mit pakol magának egy kisgyerek ebédre?

Csupa-csupa zöldséget és gyümölcsöt, ugye?

Joshua háromszor padlóra küldte Klicskót: három vb-cím az övé

Joshua háromszor padlóra küldte Klicskót: három vb-cím az övé

Tizenegy menet alatt a kihívó háromszor, a címvédő egyszer került padlóra.

Negyvenöt percig tartott a szegedi csoda Párizsban

A Szeged négy góllal is vezetett, az utolsó húsz percet azonban elrontotta, így a PSG utazik Kölnbe.

Nagy csatában nyert a Videoton, csoda izgalmas az NB I hajrája

Nem Pontes az álom: kieső helyre csúszott a Debrecen, két felcsúti gól is kevés volt az egy ponthoz.

Tíz jó perc döntött, Böde vezetésével nyert a Ferencváros

Tíz jó perc döntött, Böde vezetésével nyert a Ferencváros

A csatár duplázott, valamint gólpasszt jegyzett • A Kövesd erejéből csak szépítésre futotta.

La Liga: Suárez duplázott, a Barca hozta a városi derbit

Két óriási egyéni hiba, az uruguayi mindkettőt góllal büntette • Messi ezúttal asszisztig jutott.

Bundesliga: sorozatban ötödször bajnok a Bayern!

A Wolfsburg otthonában hatot vágott Carlo Ancelotti együttese, elsült Alaba lába.

Előző
  • Kos
  • Bika
  • Ikrek
  • Rák
  • Oroszlán
  • Szűz
  • Mérleg
  • Skorpió
  • Nyilas
  • Bak
  • Vízöntő
  • Halak
Következő

Mai horoszkóp

  • A barátság és a munkája során számos kapcsolatot köt. Sikersorozat következik életében. Szívügyek terén boldog, s bizakodó lehet.
Kos Bika Ikrek Rák Oroszlán Szűz
Mérleg Skorpió Nyilas Bak Vízöntő Halak
Megyei Piactér