Hallgassa élőben!
Fotó: Ripost

A láthatatlan betegség: rejtélyes kórral küzd egy magyar nő

Arany-Kovács Rozália egy nagyon ritka betegséggel éli az életét. Sokan el sem hitték neki, hogy fájdalmai vannak, hiszen ez egy nagyon nehezen beazonosítható sejtszintű rendellenesség, amelynek tünetei sokszor egészen más problémával összetéveszthetőek.

Arany-Kovács Rozália mitokondriális betegsége nemcsak Magyarországon, de az egész világon rendkívül ritka. Annyira, hogy az ő esetében is évekig tartó vizsgálatok után mondta egyik orvosa, hogy nála is a sejtekben keletkezett hibáról lehet szó. A 46 éves nő a Metropolnak elmesélte, hogyan jutott el oda, ahol most tart, és miért kezdett el kiemelten foglalkozni azzal, hogy ezt az alattomos betegséget a nagy nyilvánosság is jobban megismerje.

Évekig nem hittek neki

A mitokondriális betegség, azaz a „láthatatlan betegség”, ahogy Arany-Kovács Rozália nevezi, egy nehezen beazonosítható sejtszintű rendellenesség. Bárhol megbújhat, sokszor olyan tüneteket mutat, amelyek más kórra is illenek.

Az orvosok egy része sem ismeri, így én is éveken keresztül „hánykolódtam” az egészségügyben. Többször néztek rám furán, vagy küldtek el azzal, hogy nincs is semmi bajom, pedig volt olyan időszak, amikor hetente kellett kórházba szállítani a rosszulléteim miatt – meséli a Rozália a Metropolnak.

Dosszié

Az évek alatt volt jó néhány nagyon nagy fájdalommal járó problémám, rám fogták, hogy hipochonder vagyok, így miután végre megvolt a diagnózis, azt mondtam, ha csak egy embernek tudok azzal segíteni, hogy elmondom a velem történteket, akkor megérte – mesélte a nő.

A Ritka Betegségek Intézetében ismerték fel

„Megváltásként” talált rá a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetére, ahol a köztudatban nem nagyon ismert betegségekkel foglalkoznak. Itt jöttek rá végre mi a valódi probléma. A kórra egyelőre még nincs ismert gyógyír, különböző kezelésekkel tudják enyhíteni a tüneteket. Nem ritka például a hallás vagy látás romlása, amelynek kezelésére egyre több megoldás létezik, ám páciensfüggő is, hogy mennyire tudnak segíteni a szakemberek.

Alacsony energiaszinten éli a napjait

Nehéz együtt élni ezzel, néha megmozdulni is alig tudok. Úgy kell elképzelni, hogy van egy alap energiaszint, ami másnál 100%, de ez nálunk maximum 80% – magyarázta Rozália. Nehezebb a munkavégzés, de néha még a mindennapi tevékenységek is megterhelőek. Elmondása szerint egy ilyen betegséggel együtt élő személynek folyamatos segítségre van szüksége, és több finanszírozásra, mert a gyógyszerek nagyon drágák. Azt a célt tűzte ki magának, hogy Magyarországon minél több ember figyelmét hívja fel a betegségre, hogy a hasonló problémával küzdőknek már ne kelljen mindazon átmenniük, amin ő átment. Szeretne egyfajta összetartást elérni betegek között, hiszen együtt könnyebben tudnák átvészelni a mindennapokat. „A mitokondriális betegség a mindennapokban” néven Facebook-csoportot is létrehozott, ezzel is igyekszik összehozni az érintetteket.

Milyen tünetei vannak a „láthatatlan betegségnek”?

Szinte bármi a tünete lehet, ezért is olyan nehéz felismerni: magát a rendellenességet az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése okozza, így személyenként eltérhet, hogy pontosan milyen mindennapi funkciót befolyásol. Lehet szó tanulási nehézségről, izomgyengeségről, látászavarról, memóriazavarról, pajzsmirigy-betegségről, cukorbetegségről, epilepsziáról, de akár migrénről is. A sejtszervecskék hibás működése részben örökletes, de létezik a „szerzett” mitokondriális hiba is, amit akár gyógyszerek is okozhatnak. Ma Magyarországon körülbelül 3500 olyan beteg él, akit ezzel a kórral diagnosztizáltak.

 

Hozzászólások

közlekedés Heol
Baleset: felborult egy autó Gyöngyös közelében
elismerés / 2 órája
Harmadszor szerepel az OTP LAB a világ legjobb innovációs központjai között
A kiadvány idén is azokat a pénzügyi innovációs központokat ismerte el a díjjal, amelyek folyamatosan új utakat keresnek és új megoldásokat alkalmaznak a pénzügyek világában
Gyász
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy MADARÁSZ JÁNOSNÉ született : Kovács Mária rövid, súlyos betegség után, életének 74. évében elhunyt. Temetése 2021. május 21-én 12 órakor a füzesabonyi Telepi temetőben lesz. A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy édesapánk, SZŰCS GYÖRGY életének 81. évében elhunyt. Hamvasztása utáni búcsúztatása 2021. május 19-én 12 órakor a gyöngyösi Alsóvárosi temetőben lesz a sírnál. A gyászoló család
Ezúton tudatjuk néhai NAGY SÁNDOR rokonaival, barátaival, ismerőseivel, hogy szeretett férj, édesapa, nagypapa, testvér, barát, munkatárs búcsúztatóját 2021. június 5-én 11 órakor tartjuk a Pétervásárai Mezőgazdasági Szakközépiskola nagytermében. Kérjük a kedves megjelenőket, hogy részvétüket egy szál virággal fejezzék ki. A gyászoló család
„elengedsz végül akárha tánc után felhőként foszlik csepereg létem bugyborék vagyok egy tenger tajtékán elpattanok e hatalmas kéken” Szomorúan tudatjuk mindazokkal, akik szerették és ismerték, hogy FEJÉR ISTVÁNNÉ ZSUZSA a Heves Megyei ÁNTSZ nyugalmazott osztályvezetője életének 77. évében 2021. március 30-án hosszan tartó betegség után végleg megpihent. Búcsúztatásáról később intézkedünk. Gyászoló férje, lánya, veje és unokái
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Hócza Lászlóné született: Loj Katalin (Katika), életének 74. évében, váratlan betegség következtében elhunyt. 2021. május 17-én, 15 órakor kísérjük utolsó útjára a szilvásváradi katolikus temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy KOCSIS JÓZSEF az Egercsehi Szénbánya volt dolgozója, életének 84. évében, 2021. április 29-én elhunyt. Temetése 2021. május 15-én 09.30 órakor lesz az egercsehi temetőben. Gyászoló felesége, gyermekei és unokái
Hálás szívvel mondunk köszönetet mindazoknak, akik Bakos András temetésén megjelentek, s részvétükkel, virágaikkal mély fájdalmunkban osztoztak. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Huber József életének 65. évében váratlan betegség következtében elhunyt. Temetése a nagytályai temetőben 2021. május 13-án, 15.30 órakor lesz. A gyászoló család
Mély megrendüléssel, fájó szívvel tudatjuk, hogy szeretett Férjem és Édesapánk BAKOS ALBIN az egercsehi bányaüzem volt dolgozója életének 87. évében elhunyt. Temetése 2021. május 14-én 14.30 órakor lesz a szúcsi temetőben. Gyászoló felesége és családja.
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik szerették és tisztelték, hogy drága Édesapám, Nagyapánk BÁNÁTI ENDRE a Heves m.-i Iparcikk Kisker. Vállalat volt igazgatója életének 82. évében eltávozott közülünk. Szerettünktől 2021. május 14-én 11 órakor veszünk végső búcsút az egri Hatvani temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy CSÁKI JÓZSEF nyugállományú őrnagy a BV Intézet volt dolgozója, eszperantista életének 93. évében, 2021. április 28-án elhunyt. A család 2021. május 14-én, 12.30 órakor búcsúzik Tőle az egri Hatvani temetőben lévő végső nyughelyénél polgári szertartás szerint. A gyászoló család
" Nem vársz már minket ragyogó szemekkel, Nem örülsz már nekünk szerető szíveddel. Hisszük, hogy égi otthonodban békére lelsz, Hisz Te a jónal is jobbat érdemelsz! " Fájdalommal tudatjuk, hogy SZABÓ GYULA 86 évesen a Finomszerelvénygyár nyugdíjasa, felnémeti lakos, csendesen átköltözött az angyalokhoz. Sírhely meletti búcsúztatása 2021. május 13-án 12 órakor lesz a Felnémeti temetőben. Szerető családja
Köszönetet mondunk mindazoknak, akik LUBAI LÁSZLÓNÉ szül. Prokaj Éva temetésén részt vettek és fájdalmunkban osztoztak. A gyászoló család
Bukuli Sándor 94 éves korában csendesen elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 11-én 12 órakor lesz a Szent Donát temetőben.
Fájdalommal megtört szívvel, de Isten akaratába belenyugodva tudatjuk mindazokkal, akik szerették, tisztelték, ismerték, hogy KONCZ SÁNDOR MIHÁLY okl.gépészmérnök 2021. április 21-én, életének 81. évében a betegek szentségével megerősítve, a jó Isten akaratában megnyugodva visszaadta földi életét Teremtőjének. Drága halottunk hamvait 2021. május 14-én 13.30 órakor a római katolikus egyház szertartása szerinti szentmisét követően 14.00 órakor helyezzük örök nyugalomra az egri hatvani temetőben. Gyászolják: Felesége, lánya, fia, testvére, sógornője, veje, menye, unokái, rokonai, barátai, kollégái, tanítványai DRÁGA EMLÉKE ÖRÖKKÉ SZÍVÜNKBEN ÉL! E-mail cím: [email protected]
Fájó szívvel, de Isten akaratában megnyugodva tudatjuk azokkal, akik ismerték és szerették, hogy szeretett Édesanyánk KISS KÁLMÁNNÉ Németh Irén rubin diplomás tanítónő életének 97. évében csendesen elaludva visszaadta lelkét Teremtőjének. Búcsúznak Tőle még unokái, dédunokái, valamint családtagjai. Búcsúztatását kívánsága szerint szűk családi körben tartjuk. A gyászoló család
" Úgy mentél el, ahogy éltél, csendesen és szerényen. Drága lelked nyugodjon békében! Csak az hal meg, akit elfelednek, örökké él, akit igazán szeretnek! Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy LUBAI LÁSZLÓNÉ szül. Prokaj Éva életének 79. évében tragikus hirtelenséggel elhunyt. Temetése 2021. május 6-án 14.30 órakor lesz az egri Hatvani temetőben a szentmisét követően. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy NAGY CSABA életének 56 évében elhunyt. Végső búcsúztatására 2021. április 30-án került sor az egri Hatvani temetőben. Köszönetet mondunk mindazoknak, akik a búcsúztatáson megjelentek. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Bereczné Tátrai Erzsébet életének 70. évében elhunyt. Temetése az egri Donát temetőben 2021. május 6-án 15 órakor lesz. A gyászoló család
" Küzdöttél, de már nem lehet, a csend ölel át és a szeretet. Csak az hal meg, akit elfelejtenek, örökké él, akit nagyon szerettek." / Tóth Árpád / Szomorú szívvel tudatjuk, hogy TÓTH FERENC nyugállományú honvéd őrnagy 2021. április 23-án 88 éves korában végleg eltávozott közülünk. Felejthetetlen halottunkat 2021. május 5-én 12 órakor az egri Grőber temetőben katonai tiszteletadással kísérjük utolsó útjára. Drága emléke szívünkben örökké él! Gyászolja felesége, lánya és családja valamint rokonai. Egyúttal köszönetet mondunk mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérték.
LABDARÚGÁS / 3 órája
Szász mesterhármasa győzelmet ért a Lokinak
S. K.
LABDARÚGÁS / 3 órája
Gyöngyöshalászon sem lassított a Lőrinci
S. K.
szovjet hátszél / 3 órája
Így verték szét a kommunisták a magyar többpártrendszert
Pétervári Ádám
KÉZILABDA / 4 órája
Az egriek vezetőedzője büszke a tatabányai teljesítményre
S. K.
sokkoló részletek / 4 órája
Felfoghatatlan fájdalom: halott kisbabát találtak egy lakásban
szenzáció / 4 órája
Kocsis Máté: új mozgalom indult a baloldalon: 99% Gyurcsány – 1% Karácsony