Hallgassa élőben!
Fotó: boon.hu

Az SMA1-es Lilikének a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége: a gyűjtés már elindult

Elkezdődött a gyűjtés a mezőkeresztesi kislány gyógyulásáért. A világ legdrágább gyógyszere a cél.

Lilike 10 hónapos, az ilyen korú babák már kúsznak-másznak, gondtalanul játszanak, de a mezőkeresztesi kislány nem tud, mert gerinceredetű izomsorvadásban szenved. Annak is a legsúlyosabb típusában, a SMA1-ben. Ugyanilyen betegsége van a kazincbarcikai Zsombinak, akinek országos összefogással sikerült összegyűjteni a több mint 730 millió forintot. Ennyibe kerül ugyanis a Zolgensma génterápia, amit csak egyszer kell beadni a kis betegeknek, és jelentős eredmény várható tőle. Most azonban Lilikéért folyik a gyűjtés, hiszen kétéves koráig meg kell kapnia a génterápiát, de minél hamarabb történik meg, annál jobb eredmény várható.

Gépekhez kötve

Jelenleg a kislány gépekhez van kötve – mondta a boon.hu-nak az édesanya Somogyiné Miskolci Éva. Mivel Lilinek nagyon gyengék a nyelőizmai, gyomorszondán keresztül lehet csak etetni, ezt napi 16 órán keresztül kell használni. Ezenkívül a nyálelszívó és köhögtetőgépre is állandóan szüksége van a kislánynak. Figyelni kell arra is, hogy Lilike oldalra fordítva tartsa a fejét, mert így kevésbé történhet fulladás. Ha pedig sír, azonnal meg kell nyugtatni, hiszen ilyenkor nem vesz levegőt, és oxigénhiányos állapot következhet be. A szülőket rendkívül megviseli lelkileg és fizikailag is kislányuk betegsége. Amikor már kezdett volna kialakulni egy napi rutin az ellátásában, akkor rosszabbodott az állapota, ami most még több odafigyelést és törődést igényel.

Sokan segítenek

Még most alakulnak a különböző gyűjtési lehetőségek. Mezőkeresztesen máris nagy az összefogás. Az asszonyok süteményeket sütnek hétvégén, és azokat felkínálják eladásra, a bevételből pedig Lilikét támogatják. Van egy csoport a közösségi oldalon, ahol tárgyakat lehet felajánlani licitre, és a Zsombiért létrehozott kupakgyűjtési pontok is megmaradtak. Sőt szeretnénk gyűjteni az alumíniumdobozokat is, hogy minél előbb meglegyen a szükséges összeg – sorolta az édesanya.

Lilikének kétéves koráig meg kell kapnia a génterápiát

– mondta Somogyiné Miskolci Éva, aki hozzátette: akik szeretnek futni, azok jótékonysági futóversenyre nevezhetnek egy applikáció segítségével. Folyamatban van a Lilikét támogató alapítvány létrehozása is, amely majd a pénzbeli adományokat tudja fogadni. Addig az édesanya számlaszámára lehet utalni a kislány gyógykezelésére szánt összeget.

A város is segít

Mezőkeresztes polgármestere, Majoros János a város önkormányzatának internetes oldalán is felhívta a figyelmet Lilikére, és arra kéri a mezőkeresztesieket, hogy támogassák a kislányt. A polgármester a lapnak elmondta, amikor először megtudta, hogy milyen hatalmas összeg kell Lili gyógykezeléséhez, hihetetlenül nagynak, szinte elérhetetlennek találta, de tudja, hogy nincs lehetetlen, és összefogással sikerülhet a cél.

– A települési adakozáson kívül térségi, sőt országos gyűjtésre lesz szükség, hiszen Mezőkeresztes lakói nem tudják ezt a hatalmas összeget előteremteni. A város önkormányzata is támogatja Lilikét, de a képviselő-testület tagjai magánemberként is. Természetesen magam is hozzájárulok a kislány gyógyulásához. Az önkormányzat vásárolt 20 kisebb adománygyűjtő ládát, ezt a város különböző intézményeiben, üzleteiben helyezzük majd el. Útjára indítjuk az úgynevezett vándorládát, ami eddig Zsombinak gyűjtött. Ez majd településről településre utazik, hogy minél többen hozzájárulhassanak a drága gyógyszerhez. Lenne egy kérésünk. Aki tudna számunkra adománygyűjtő ládákat küldeni, nagyon megköszönnék, mert ezeket a térség településein helyeznénk ki, hogy minél többen segíthessenek a beteg kislánynak – hívta fel a figyelmet Majoros János polgármester.

Lilike gyógykezeléséhez 697 millió Ft-ra lenne még szükség.

Eddig összegyűlt: 33 millió forint

Bankszámlaszám: 11773377-01727320 Somogyiné Miskolci Éva

Közlemény: Adomány

Ha tud, Ön is segítsen Lilikének!

(A borítóképen: Somogyi Lilike SMA1-ban szenved, nagy szüksége lenne egy drága gyógyszerre)

Hozzászólások

vissza a jövőbe
Akarod tudni, hogy meddig élsz? Itt a segítség
Labdarúgó NB I / 6 órája
A MOL Fehérvár fordulatos meccsen győzte le a Budapest Honvédot
A Budapest Honvéd továbbra is a mezőny leggyengébb hazai teljesítményét nyújtó együttese a bajnoki szezonban.
Gyász
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy drága Édesanya és Nagymama KUN LAJOSNÉ Kása Erzsébet életének 88. évében csendesen eltávozott. Temetése az egri Kisasszony temetőben 2021. április 23-án 11 órakor lesz. Előtte a temető kápolnájában 10.30 órakor engesztelő gyászmisét tartunk lelki üdvéért. Gyászoló lánya és unokái
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és tisztelték, hogy MÁRTÁNÉ TÖRÖK GIZELLA 2021. április 13-án türelemmel viselt, hosszú betegség után csendben elhunyt. Búcsúztatása kérésének megfelelően szűk családi körben történik. Gyászolják: keresztlánya és családja, sógornője
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték, szerették, hogy Szabó János Ferenc maklári lakos, méhész, volt TANÉP dolgozó 75. életévében tragikus hirtelenséggel elhunyt. Temetése 2021. április 22-én 15 óra 30 perckor lesz a maklári temetőben. Emlékét szívünkbe zárva őrizzük. A gyászoló család
" Oly hirtelen mentél el, s oly nagyon hamar, Élhettél volna még hosszú évekig boldogan. Sosem felejtünk el, míg élünk, mindig szeretünk, Reméljük, egyszer még újra foghatod kezünk." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik szerették és ismerték, hogy BAGLYAS IMRE 2021. április 03-án életének 73. évében váratlanul elhunyt. Felesége, gyermekei, unokái szűk családi körben búcsúznak tőle.
Mély megrendüléssel tudatjuk, hogy Kovács Miklós végső búcsúztatására 2021. április 17-én 10.30 órától kerül sor a mikófalvai temetőben. A gyászoló család
"Én vagyok az élet és a feltámadás. Ki belém vetett hittel él, örökké él" Mély fájdalommal tudatjuk, hogy szeretett Édesanyám, Nagymamánk, Testvérünk Kékesi Gézáné (szül: Novák Judit női fodrász) 2021. március 28-án 79 éves korában elhunyt. Felejthetetlen halottunktól április. 16-án 15.00 órakor veszünk végső búcsút az egri Hatvani temetőben. Drága emléke szívünkben örökké él!
Köszönetet mondunk mindazoknak, akik ifj. VIRÁG LÁSZLÓ temetésén részt vettek, és fájdalmunkban virágaikkal osztoztak. A gyászoló család.
Hálás szívvel mondunk köszönetet mindazoknak, akik szeretett halottunk, PEKK ISTVÁN temetésén részt vettek. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy drága szerettünk VINCZEPAP LÁSZLÓ türelemmel viselt súlyos betegség után örökre megpihent. Emlékét szívünkbe zárva őrizzük. Temetése április 15-én 14 órakor a Rozália temetőben lesz. A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték, hogy PEKK ISTVÁN volt postai, távközlési dolgozó 2021. április 3-án Jézus kegyelméből elérte élete végét. Temetés az andornaktályai temetőben 2021. április 8-án 14 órakor lesz. Az elhunyt kívánsága, hogy a résztvevők csak egy szál virággal és imákkal kísérjék utolsó útjára. Gyászoló család
Hálás szívvel mondunk köszönetet mindazoknak a rokonoknak, barátoknak, ismerősöknek, akik drága halottunk MOLNÁR TAMÁSNÉ temetésén megjelentek és fájdalmunkat enyhíteni igyekeztek. A gyászoló család
Megrendülten tudatjuk mindazokkal, akik szerették és tisztelték, hogy OROSZ JÁNOSNÉ született Bányai Jolán volt élelmezésvezető 2021. március 25-én méltósággal viselt, hosszú betegség után életének 85. évében elhunyt. Temetése 2021. április 8-án 15 óra 30 perckor lesz az andornaktályai temetőben. A gyászoló család.
Szomorúan tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy KRÉTI ERZSÉBET az OTP Bank volt osztályvezetője, 80 éves korában elhunyt. Temetése szűk baráti körben megtörtént.
Mély megrendüléssel, fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy drága Édesanya, Nagymama, Testvér, Rokon MOLNÁR TAMÁSNÉ sz.: Beluzsár Ildikó a GÁLA Kereskedelmi Zrt. volt dolgozója életének 66. évében 2021. március 24-én türelemmel viselt súlyos betegség után eltávozott közülünk. Temetése 2021. április 03-án 11 órakor a Lajosvárosi temetőben lesz polgári szertartás szerint. Gyászoló Gyermekei, Unokái, Testvérei, Menye, Veje, Anyósa
Mély fájdalommal tudatom, hogy szeretett gyermekem ifj. VIRÁG LÁSZLÓ 51 éves korában tragikus hirtelenséggel itt hagyott bennünket. Temetésére később kerül sor szűk családi körben. A gyászoló család
„Örök álom zárta le szemed, megpihenni tért két dolgos kezed. Megállt a kéz, megállt a szív, nincsen szó ajkadon. Szívünkben örökké élsz, mert szerettünk nagyon. Isten Veled.” Mély fájdalommal tudatjuk, hogy özv. Zobolyák Ambrusné született: Bartók Irén életének 89. évében, 2021.03.23-án elhunyt. Temetésére az egri Kisboldogasszony temetőben kerül sor, 2021.03.31-én, déli 12 órakor. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Ország Mihályné a volt Finomszerelvénygyár dolgozója életének 64. évében örökre megpihent. A búcsúztatása 2021. március 30-án 13 órakor lesz a felsőtárkányi temetőben. "Fénysugárral ölel át a végtelen szeretet, mely örökre megőrzi édes emlékedet." A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk, hogy dr. Kelemen Ferenc szúcsi lakos életének 93. évében 2021. március 19-én csendben elhunyt. Temetéséről később intézkedünk. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal akik ismerték, hogy Lenhardt József életének 75. évében, hosszantartó betegség után végleg megpihent. Emléke szívünkben örökké él. Hamvait szűk család körében helyeztük örök nyugalomra.
Mély megrendüléssel, fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy drága Édesanya, Nagymama, Testvér, Rokon MOLNÁR TAMÁSNÉ sz.: Beluzsár Ildikó a GÁLA Kereskedelmi Zrt. volt dolgozója életének 66. évében 2021. március 24-én türelemmel viselt súlyos betegség után eltávozott közülünk. Temetése 2021. március 03-án 11 órakor a Lajosvárosi temetőben lesz polgári szertartás szerint. Gyászoló Gyermekei, Unokái, Testvérei, Menye, Veje, Anyósa
emissziócsökkentés / 6 órája
A „szennyező elit” életmódváltása is szükséges a klímaváltozás megfékezéséhez
SmartBin / 7 órája
Székesfehérvári diákok környezetvédelmi projektjéről tájékozódott Kásler Miklós
Labdarúgó NB I / 8 órája
Már biztosan dobogón végez a Puskás Akadémia
Hit, tudomány, társadalom / 8 órája
Erdő Péter: a nagy járványok sokszor kultúrtörténeti vízválasztók voltak
Forma-1 / 9 órája
Verstappen nyert Imolában
Újgenerációs / 9 órája
Saját űrállomást épít Oroszország