Hallgassa élőben!
Fotó: bama.hu / H.M.

Életében először egyedül állhatott fel a fogyatékkal élő kisfiú

Sokat fejlődött a nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenvedő Hegedűs Marci. Bölcsődébe jár, és két hete próbálja azt az állítógépet, amelyet a gyermekhez optimalizált a tervezőmérnök.

Hegedűs Marciról a bama.hu többször is írt, a kisfiú egy nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenved, Diffuz Leptomeningealis Neuroglial Tumorja van, deréktól lefelé lebénult. A világon alig 20 betegnél diagnosztizálták ezt a kórt, amely a rák egyik legritkábban előforduló fajtája. Öt naposan kapta meg az első kemoterápiás kezelését, harca az életért azóta is tart – írja a bama.hu.

Két héttel ezelőtt hatalmas változás történt Marci életében. Megérkezett az az állítógép, amely minden testhelyzetbe állítható, és lehetővé teszi, hogy a kisfiú végre kortársai szemszögéből szemlélje a világot. A gépet Tiborcz István vállalkozó vette meg a kisfiúnak, amikor értesült a család helyzetéről.

A gondozás egyre nagyobb terhet jelent a családnak

Ladányi Lilla, Marci édesanyja elmondta, az állítógép nagy változást hozott az életükbe, hiszen amikor fia először felállt a gép segítségével, akkor olyan boldog volt, hogy az nem csak neki, hanem a családnak is felejthetetlen perceket okozott. Ki tudnak menni az udvarra, bár a térköveken az állítógéppel nem lehet haladni, de Marci szereti nézni az utcában közlekedő autókat, és örömmel veszi észre, hogy ugyanolyan magasságból látja a világot, mint a többi gyermek. Marci festett egy képet, ezzel az alkotásával köszönte meg Tiborcz Istvánnak, hogy fél évvel ezelőtt megfogta a kezét.

Marci hálából még rajzolt is
Fotó: bama.hu

Az új kerekesszék az autóba sajnos nem fér be

– Hamarosan megkapjuk a kerekesszéket is, amely nélkül Marci mozgatása és utaztatása szinte lehetetlen. Már 21 kilós, jelenleg egy padlásról lehozott kerekesszéket használ – mondta Ladányi Lilla. Az édesanya hozzátette, ezzel újabb problémájuk is lesz, mert bár az új kerekesszék Marcinak tökéletes lesz, az autóba nem fér be, hiszen a jelenlegivel szemben az nem szétszedhető, úgyhogy kénytelenek az autót emiatt nagyobbra cserélni. Erre azonban nincs pénzük, a családfenntartó ugyanis a nagymama, aki vállalkozóként takarító munkát végez, de mint megtudtuk, sajnos nincs elegendő munkája manapság. Éppen ezért jelenleg a fő feladat további munkalehetőségeket találni számára.

Jót tesz a közösségi élet Marcinak

Ladányi Lilla Marci állapotáról elmondta, kisfiával továbbra is hetente kétszer járnak gyógytornára, emellett heti egy alkalommal mehetnek ingyenes kognitív fejlesztésre is. Erre szükség van, mert a sok műtét és kórházban töltött időszak miatt még mindig egy kicsit le van maradva a kortársaitól. Marci bölcsődébe jár, bár napi három óránál többet nem tud ott lenni, hiszen katéterezni kell. Gondozása állandó kötöttséget jelent az intézményben és otthon is. A közösségi élet nagyon jót tett neki, szereti mesélni, hogy miket csinált, ki a barátja, kivel játszott aznap.

Reményre ad okot, hogy nem romlik az állapota

Marci egészségügyi állapota jelenleg stagnál, a fiúra félévente MR-vizsgálat vár. A tumora olyannyira ritka, hogy ilyen kisgyermekeknél nem is diagnosztizálták ezt a betegséget, de talán reményre adhat okot, hogy van olyan idős ember, akinél 15–20 éve stagnál ez a daganat. A következő MR-vizsgálatra – bizakodva – november 17-én mennek.

Akinek lehetősége van segíteni Marcinak és családjának, az édesanya, Ladányi Lilla – Szigetvári Takaréknál vezetett – 50800104-11643036 bankszámlaszámára utalhat adományt (IBAN: HU3450800104116430 33600000000, SWIFT: TAKBHUHB).

Dosszié

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
A vendégváró, amiből egy morzsa sem marad

Hozzászólások

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
Hagyományos kókuszkocka
energiaárak
A baloldal Magyarországra hozná az európai energiaválságot
45 másodperce
Magyar mintára lassítaná a népességfogyást Szerbia
Jelentősen megemelik a gyermekek után járó anyagi támogatást. Borúlátásra adnak okot a statisztikák.
Gyász
"Váratlanul ért halálod, Búcsú nélkül mentél el, Aludd szép örök álmod, Soha nem felejtünk el." Köszönetet mondunk mindazoknak, akik TÓTH BÉLÁNÉ sz. Pócs Anna temetésén részt vettek és fájdalmunkban osztoztak. A gyászoló család
Emlékezzünk JÓNÁS ILONÁRA aki sajnos 15 éve itt hagyott minket: Én azért most is itt vagyok veletek! Lélekben, egy másik dimenzióban. Januárban, esőben, hóban, fagyban. Nem látom síró szemeitek, hulló könnyeitek. Higgyétek el, nekem sem könnyebb! Nem láthatom csillogó szemetek, Mint mikor még itt voltam veletek. Nem érezhetem kezetek melegét, Mint beteg ágyamnál, mikor még, Foghattuk egymás kezét. – Nehéz. Nehéz a kezem – leteszem. Nehéz a szemem – lecsukom. Megyek az úton, de ne sirassatok. Földi életemből csak ennyi jutott. Isten, minden embernek kimérte, Kinek hol a kezdete, és hol a vége.” a család
Mély megrendüléssel, fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy felejthetetlen, drága Édesanyánk, Mamink MURÁNYI TAMÁSNÉ született Bárczi Anna életének 80. évében csendesen eltávozott közülünk. Búcsúztatása az egri Hatvani temetőben 2021. december 2-án 12 órakor lesz. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy DANCZ PÁL az Eger-Mátravidéki Borgazdasági Kombinát (Egervin) nyugalmazott vezérigazgatója, Eger város díszpolgára 2021. november 22-én, életének 100. évében elhunyt. Búcsúztatását szűk családi körben tartjuk. Szélesebb körben a későbbiekben tervezünk megemlékezést. Emlékét örökre megőrizzük. A gyászoló család
Mély fájdalommal és megrendüléssel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy ÖZV. KÓNYA PÁLNÉ 2021. október 20. napján, életének 80. évében, rövid ideig tartó súlyos betegség következtében elhunyt. Felejthetetlen szerettünk hamvait, 2021. december 3-án 14.30 órai kezdettel tartandó gyászszertartáson helyezzük végső nyugalomra, az Egri Kisasszony temetőben. Gyászoljak: szerető lánya, unokái, testvére, veje rokonai és ismerősei. Emléked szívünkben őrizzük. Nyugodj Békében!
Mély megrendüléssel, fájó szívvel tudatjuk, hogy a felejthetetlen feleség, drága édesanya, nagymama és rokon TROMBITÁS GYÖRGYNÉ hosszú szenvedés után, életének 69. évében 2021. november 19-én elhunyt. Temetése az egri Hatvani temetőben 2021. november 29-én 15:00 órakor lesz, előtte gyászmise 14:30-kor. Gyászoló férje, gyermeke, menye és unokái.
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik iskerték és szerették, hogy a férj, édesapa, nagypapa VARGA LÁSZLÓ tarnaleleszi lakos és a siroki Fémművek volt dolgozója 2021. november 18-án 66. évében elhunyt. Temetése 2021. november 27-én 13.30-kor a tarnaleleszi temetőben lesz, előtte 13.00 órakor engesztelő gyászmisét tartunk. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy szeretett Édesanyánk, Nagymamánk PINTÉR GÁBORNÉ sz. Pifkó Mária életének 88. évében elhunyt. Temetése a parádi temetőben 2021. november 29-én 14.30-kor lesz. Gyermekei és a gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy KÁLI BÉLA életének 73. életévében örök álomra hajtotta fejét. Hamvasztás utáni búcsúztatása a markazi templomban lesz 2021. november 27-én 10 órakor. Búcsúztatás 1 szál virággal. A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy KÓS LAJOS hosszan tartó betegségben, megtört testtel és lélekkel 84. éves korában eltávozott közülünk. 2021. november 25-én 14.30 órakor az ostorosi temetőben kísérjük utolsó útjára. Gyászoló lánya és unokája
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy szerettünk, SUSZTER ISTVÁNNÉ szül. Hossó Rozália életének 76. évében hazatért a Mennyei Atyához. Búcsúztatása november 26-án 14 órakor lesz a Hevesaranyosi temetőben, azt megelőzően a gyászmise 13.30-kor kezdődik a helyi templomban. Gyászoló szerettei
Mély fájdalommal és megrendüléssel tudatjuk, hogy szeretett mamánk KÁRMÁN ANDRÁSNÉ életének 83. évében rövid, de súlyos betegségben elhunyt. Temetése 2021. november 29-én 12 órakor lesz az egri Donát temetőben. A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk, hogy TÓTH BÉLÁNÉ sz. Pócs Anna volt Erdőgazdasági dolgozó, életének 80. évében váratlanul elhunyt. Végső búcsút 2021. november 24-én szerdán 13.30-kor veszünk Tőle az egri Hatvani Temetőben. Gyászmise a temetés napján 13.00-kor lesz a temető kápolnájában. Kérjük, kegyeletüket egy szál virággal róják le! Gyászoló fiai, menye, unokái
Köszönjük a kedves rokonoknak, szomszédoknak, ismerősöknek, hogy GÉCZI GYÖRGYNÉ sz. Horváth Gizella temetésén osztoztak fájdalmunkban. A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Édesanyánk, szeretett Vera Nagyink, SZÜCS GYULÁNÉ Ragó Verona Mária aki született 1941-ben Erdőtelken és élt Hevesen, röviddel 80-ik születésnapja után, november 17.-én csendesen eltávozott közülünk. Hamvait egy későbbi időpontban helyezzük örök nyugalomra. Gyermekei, Menye és szerető Unokái
Ezúton közöljük MINDAZOKKAL, akik ismerték, tisztelték, szerették, hogy GYÓNI GYULA /1940-2021/ újságíró, lapszerkesztő Egerben váratlanul elhunyt. Halottunk hamvasztása után az egri, Kossuth utcai Barátok Templomában gyászmise keretében 2021. november 30-án (kedd) 14.00-kor búcsúzik szeretett városától. Kérjük a megjelenteket, hogy csak egy szál virággal rójják le tiszteletüket, szeretetüket. Hamvai Gyöngyösön 2021. december 02-án (csütörtök) 14.00-kor az Alsó-Városi temető családi sírjában kerülnek örök nyugovóra. A Gyászoló Család
"Álmodtál egy boldog jövőt, tündérien szépet, de a kegyetlen sors mindent összetépett." Köszönetet mondunk mindazoknak, akik BARTÓK PÉTER tűzoltó dandártábornok búcsúztatásán részt vettek és fájdalmunkban osztoztak. Külön köszönetünket fejezzük ki a Katasztrófavédelem vezetőinek és valamennyi munkatársának drága halottunk temetése megható és méltóságteljes lebonyolításáért. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Drága Édesapa, Nagyapa, Rokon, DOMOSZLAI LÁSZLÓ életének 80. évében 2021.november 09-én elhunyt. Temetése a nagyúti temetőben 2021. november 20-án 14.00 órakor lesz, római katolikus szertartás szerint. Temetés előtt engesztelő szentmise a káli templomban 13.00-kor. Gyászoló család
Az emberszeretet önzetlen példája, Vig Zoltán és felesége Flórián Ildikó, akik férjemnek Réti Árpád színművésznek síremléket állítottak, amiről nem tudtam! Isten áldja őket! Eger, 2021. november 15. Albu Erzsébet
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal akik ismerték és szerették, hogy BALÁZS-BALLAGÓ ERZSÉBET életének 70. évében elhunyt. Temetése az egri Hatvani temetőben 2021. november 19-én, 09.30 órakor lesz. Gyászoló család
új erdők születnek / 29 perce
Javában zajlik az őszi faültetési program a településeken
szép summa / 29 perce
Rekordáron, 11,6 millió euróért kelt el egy Einstein-kézirat
Koncert / 1 órája
A Hungarian FolkEmbassy tíz évét ünnepli a Fonóban
advent / 1 órája
Orbán Viktor: köszönöm, Ani! (videó)
DK-s vezetés / 2 órája
Oltóponton dolgozó bérlőt lakoltatnak ki Niedermüller Péterék
különleges show lesz / 2 órája
Ghost-koncert lesz jövő tavasszal Budapesten (videó)