2025.02.27. 19:52
Az egész megye nem látott olyat, amire Barniért és Táltiért készül az egri iskola
Az Egri Hunyadi Mátyás Általános Iskola már sokadik éve szervezi költészet heti rendezvényét, melynek szellemiségéhez kapcsolódóan az idei programjában kiemelkedő helyet szán egy adománygyűjtő nap megszervezésének is.
A megyében egyedülálló gyűjtés célja, hogy a Bátor Táltos Alapítvány számára pénzbeli adományokat gyűjtsenek. A két Duchenne-szindrómás fiú, Barnus és Táltos több szállal is kötődik az iskolához: Barnus öt évig volt Hunyadis, Táltos pedig az idén ballag az intézményből. Éppen ezért határozott úgy az egri általános iskola, hogy gyógyulásuk elősegítése érdekében jótékonysági napot szervez.
Forrás: Beküldött fotó
– Meggyőződésünk, hogy egy ilyen ügy mellé állni az anyagi hozzájáruláson túl hihetetlen erőt jelent a közösség- és személyiségformálásban. Ez mindenkire pozitívan hathat magánemberként, szülőként, pedagógusként, diákként – fogalmazta meg Rózsa Sándor, a Hunyadi Mátyás Általános Iskola igazgatója.
A Bátor Táltos Alapítvány weboldalán megismerhetjük a két fiú betegségét, és az értük harcoló családjuk küzdelmét.
– Fehér Bátor Barnabás és Fehér Táltos Tamás két szuper fiú, akik rendkívüli kitartással, szorgalommal és Duchenne-féle (DMD) izomdisztrofiával, izomelhalással, azaz nehezítetten, normálisan működő izmok nélkül élnek. Barni és Tálti családját a statisztika nem kímélte: a jelenleg is ritka betegségek közé sorolt DMD a helyzetükben 100 százalékban, azaz 2/2 arányban ad feladatot, aggodalmat – olvasható a honlapon.
A szülők láthatóan erőn felül szervezik az átlagos hétköznapokat is, különböző – komoly összegeket jelentő – eszközökkel gondoskodnak egyebek mellett a kortársi közösségben tartásukról, különórákról, gyógytornáról.
– A jótékonysági rendezvényünkre a lelkes támogatóink jóvoltából színes programokkal készülünk, melyekre várjuk diákjainkat, szüleiket, a lajosvárosiakat, az egrieket, egyszóval mindenkit. Ezen a napon lehetőségeihez mérten bárki hozzájárulhat adományával Barni és Tálti gyógyulásához – tette hozzá Rózsa Sándor.
A jótékonysági napon a megnyitó ünnepséget követően lesz Irodalmi kávéház (Konyári Mónika költő, az Art’húr Irodalmi Kávéház szerkesztője valamint Aux Eliza író, Ajlik Csenge költő részvételével, moderátor Kispál Dániel EKKE), Rajzolj Vámos Robival!, Beugró Színház Tatár Gabival, Táncház a Tekergő zenekarral, Koncert a Levi-M Party Együttessel, Kahoot! irodalmi kvízjáték, de old timer autók és motorok is felvonulnak majd. A nap folyamán kézműves termékeket és különböző süteményeket is lehet majd vásárolni, melynek bevételét teljes egészében a fiúk gyógyíttatására ajánlják fel a szervezők.
A jótékonysági kézműves és sütivásár 2025. április 15.-én lesz az iskola területén, melyre az intézmény nyitott kapukkal várja az érdeklődőket, adományozókat.
A Duchenne-szindrómáról röviden
A Duchenne-féle izomelhalalás jelenleg nem szűrhető genetikai betegség. A tünetek kora gyermekkorban kezdődnek, általában 2-3 éves kor között, náluk 2 éves, illetve féléves korban született meg a diagnózis.
A betegség nem kizárólag a vázizmok működését befolyásolja, felelős az egyes belső szervek – szív, tüdő – mozgatását végző izmok leépüléséért is.
A fiúk most 15 és 17 évesek, tehát az idő sürget.
Az eddigi – tudományos eredményeket tekintve – terméketlen időszak után végre reménykeltő hírek érkeztek a lehetséges megoldásokról, azonban az EU-s és magyar engedélyek hiányában, a terápiákhoz kizárólag piaci keretek között lehet hozzájutni.
Amíg az USA-ban az érintettek tulajdonképpen válogathatnak az alap és erre épülő támogatott kezelések között, addig Európában, így Magyarországon is jelenleg a különböző típusú kezelések, illetve kísérletek ára az alábbi ijesztő összegekkel érhetők el: Elevidys 1 milliárd Ft/fő; Exonskipping 3-400 millió Ft/fő évente, Agamree 3 millió Ft/fő havonta, Duvyzat 250 millió Ft/fő évente.
