Bátor és Táltos gyógyulásáért fogott össze a Hunyadi

Adománynapot szerveztek Fehér Bátor Barnabás és Fehér Táltos Tamás részére április 15-én, az egri Hunyadi Mátyás Általános Iskolában. A két fiatalember a Duchenne-féle izomdisztrófiával (DMD) küzd. A betegség az izmok folyamatos leépülésével jár, és jelenleg Magyarországon nincs rá támogatott terápia. A kezelések ára hatalmas, ezért gyűjtésbe fogott az iskola.

A jótékonysági napon a megnyitó ünnepséget követően Irodalmi kávéház volt a program (Konyári Mónika költő, az Art’húr Irodalmi Kávéház szerkesztője valamint Aux Eliza író, Ajlik Csenge költő részvételével, moderátor Kispál Dániel EKKE), Rajzolj Vámos Robival!, Beugró Színház Tatár Gabival, Táncház a Tekergő zenekarral, Koncert a Levi-M Party Együttessel, Kahoot! irodalmi kvízjáték, de old timer autók és motorok is felvonultak. A nap folyamán kézműves termékeket és különböző süteményeket is lehet majd vásárolni, melynek bevételét teljes egészében a fiúk gyógyíttatására ajánlják fel a szervezők.

Segít a Hunyadi a szülőknek

A két Duchenne-szindrómás fiú, Barnus és Táltos több szállal is kötődik az iskolához: Barnus öt évig volt Hunyadis, Táltos pedig az idén ballag az intézményből. Éppen ezért határozott úgy az egri általános iskola, hogy gyógyulásuk elősegítése érdekében jótékonysági napot szervez.

– Meggyőződésünk, hogy egy ilyen ügy mellé állni az anyagi hozzájáruláson túl hihetetlen erőt jelent a közösség- és személyiségformálásban. Ez mindenkire pozitívan hathat magánemberként, szülőként, pedagógusként, diákként – fogalmazta meg korábban Rózsa Sándor, a Hunyadi Mátyás Általános Iskola igazgatója.

A Bátor Táltos Alapítvány weboldalán megismerhetjük a két fiú betegségét, és az értük harcoló családjuk küzdelmét: – Fehér Bátor Barnabás és Fehér Táltos Tamás két szuper fiú, akik rendkívüli kitartással, szorgalommal és Duchenne-féle (DMD) izomdisztrofiával, izomelhalással, azaz nehezítetten, normálisan működő izmok nélkül élnek. Barni és Tálti családját a statisztika nem kímélte: a jelenleg is ritka betegségek közé sorolt DMD a helyzetükben 100 százalékban, azaz 2/2 arányban ad feladatot, aggodalmat – olvasható a honlapon.