Különös betegség támadta meg a kislányokat

2012. július 2. 05:04 Juhász Marianna
gyöngyös | Virág és Málna egészségesen született. Mindkettőjüknél évek múlva derült ki, hogy egy igen ritka, immunhányos betegségben szenvednek.

Mik ezek?

X
A sorban látható gombokkal a webes közösségi hálózatokon - iWiW, Facebook - fejezheted ki egy kattintással tetszésedet vagy
oszthatod meg a cikkel kapcsolatos véleményedet ismerőseiddel.

"Tetszik" / "Like" gomb. Ezzel a gombbal a Facebookon fejezheted ki tetszésedet a cikkel kapcsolatban - üzenőfaladon
egyszerűen csak annyi jelenik meg, hogy kedveled ezt a cikket. Ha most éppen be vagy jelentkezve a Facebookra, akkor azt is
látod, hogy ismerőseid közül valakinek tetszett-e már ez az írás. Ha nem vagy bejelentkezve, a gomb megnyomása után ezt
egyszerűen megteheted. (Ez a gomb tényleg csak egy szimpla tetszésnyilvánítás - ha a cikkel kapcsolatban egyből véleményt is
megosztanál, akkor használd a cikk alatti szürke hátterű sorban található "Facebook" feliratot.)

"Megosztás az iWiW-en" gomb. Ezzel a gombbal a legnépszerűbb magyar közösségi oldalon, az iWiW-en tudsz tartalmat
megosztani. A felugró ablakban beírhatod véleményedet is, és ha épp nem vagy bejelentkezve, egyben azt is megteheted.

Ők az egyedüli gyerekek az országban, akiket hyper Ige – más néven: Job-szindróma – betegséggel kezelnek. A lányok testét fejüktől a lábukig fájdalmas kelések, kiütések borítják, ezért életük nagy részét kórházi kezelés alatt kell tölteniük. A betegség okát nem ismerik az orvosok.

Virág 11, Málna 6 éves, a korkülönbség a betegség miatt szinte nem is látszik közöttük. A lányok Gyöngyösön, egy lakótelepi lakásban élnek szüleikkel, akik eddig mindent megtettek, hogy gyermekeiket megfelelő körülmények között gondozhassák. Mostanra azonban kimerültek a tartalékaik.

A cikk a hirdetés után folytatódik

– Soha nem panaszkodtunk senkinek. Most azonban eljutottunk oda, hogy két véglet közül választhattunk: megtartjuk magunkról azt a képet, amit eddig is mutattunk, hogy minden rendben van, és felemésztenek bennünket a lányok kezelésével járó költségek, vagy segítséget kérünk – magyarázza Horváth Bálint, az édesapa.

Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS

– Csak mi négyen vagyunk egymásnak, nincsenek nagyszülők, akik vigyázzanak az egyik vagy a másik, esetleg mind a két gyerekre. Nem járunk sehová sem, barátaink sincsenek, közösségbe nem mehetünk a lányok súlyos betegsége miatt. Néhány nap múlva pedig nagy megpróbáltatás vár a családunkra. A lányaim egyszerre két különböző kórházba kerülnek – sóhajt az édesanya, Varga Éva, aki most még elképzelni sem tudja, hogyan is fogják mindezt megoldani, hiszen férje a napi gondok mellett a munkahelyén is szeretne helyt állni.

Virágnak már nem ismeretlen a kórház, hiszen mire tavaly kiderült, mi okozza a viselkedészavarát, az agyi görcsöket, az agyi tályogokat és ezek szövődményeit, az emlékezetkiesést és a teljes jobboldali bénulást, illetve a tüdőelégtelenséget, fél év is eltelt, mire haza kerülhetett. A tizenegyéves kislány kezelései most folytatódnak. Málna pedig hamarosan egy csontvelő-transzplantáción esik át, ami jó esélyt adhat az immunhiányos alapbetegség megszűnésére, ám a Job-szindróma okozta roncsolások már nem fordíthatók vissza. A legkisebb lánnyal az édesanyja is a fővárosba költözik. Abban a Déméter Házban fog lakni, amit a budapesti Szent László Kórház csontvelő-transzplantációs osztályán kezelt gyerekeknek és családtagjaiknak hoztak létre. Ám a szállásért és az étkezést fizteni kell majd, nem beszélve a két szülő útiköltségéről.

– Amikor tudok, én is megyek majd Budapestre, hogy a feleségemet váltsan Málnánál a steril szobában, hogy a nejem el tudjon menni Virághoz is. Egy Gyöngyös-Budapest bérlet 50 ezer forintba kerül, emellé jön még a BKV-s költség. Bele sem gondoltunk, miből fogjuk mindezt kifizetni – töpreng az apa.

Virág és Málna betegsége most még gyógyíthatatlan. Ám a szüleik ennek ellenére bizakodnak, s mindent megtesznek azért, hogy a lányok felnőttként gondoskodni tudjanak magukról. Már most megtanítják nekik, hogyan enyhíthetik a panaszaikat, hogyan kell használni az inhaláló gépet, s hogy melyik gyógyszert mikor kell bevenni.

A világhálón is olvasható a család élete

A család a város bérlakásprogramja révén talált otthonra Gyöngyösön. A lakás korábban iroda volt, Éva és Bálint másfél év alatt tette lakájossá. Falaztak, festettek, bútorokat vettek hitelre, de így is van még mit csinálni: a nyílászáró-csere, a parkettázás még várat magára. Erre most se ideje, se pénze nincs a családnak. Egyelőre a lányok a legfontosabbak. Virág és Málna mindennapjait az apukájuk által indított viragesmalna.blog.hu oldalon lehet figyelemmel kísérni. Itt található az az számlaszám is, ahová a szülők minden anyagi segítséget örömmel fogadnak.

Tetszett a cikk? Ossza meg!
 iWiW 
 
  • A+
  • A-
  • P
  • @>
  • |<

Iratkozzon fel!

Iratkozzon fel a BAMA hírlevelére!

Biztonsági kód

HIRDETÉS

Kapcsolódó témák

A cikk küldése e-mailben

X
Cikk címe:
Különös betegség támadta meg a kislányokat

Biztonsági kód
A fenti képen látható ellenőrzőkód:

*-al jelzett mezők kitöltése kötelező!

Cikk megosztása a közösségi portálokon

X

Hozzászólások –

eddig 1 hozzászólás érkezett
HOZZÁSZÓLOK
időrend: növekvő | csökkenő
  • 1. kreheni 2012. július 2. 20:02

    Tisztelt Szerkesztőség!
    Sajnálattal olvastam a történetet, két okból is. Előszőr azért, mert ismerem a lányokat, másodszor azért, mert az én kisfiam is ebben a betegségben szenved - bár köszönhető a szerencsének és a gondos orvosi ellátásnak, sokkal jobb állapotban van. A Hyper IgE szindróma egy, az egész szervezetet érintő prímer immunhiányos betegség, amely az orvostudomány mai állása szerint ( legalábbis ez az utolsó információm )gyógyíthatatlan és kezelhetetlen. Csupán tüneti kezelésre, és szükség esetén azonnali drasztikus antibiotikus, vagy sebészeti beavatkozásra szorítkozik a betegek ellátása. Sőt, eddig úgy tudtam, hogy kimondottan ellenjavallt a csontvelőátültetés.Persze, a kutatások folynak, lehet, hogy azóta ez változott. Itt szeretném megjegyezni, hogy Virágon és Málnán kívül még legalább négy gyermekről tudok az országban, akik Job szindrómások. Az én gyermekem volt a negyedik regisztrált beteg az országban, és még hat betegről tudtam, amikor Virágot és Málnát megvizsgálták a Debreceni Egyetem Infektológiai és Gyermekimmunológiai tanszékén, ahol az összes magyar beteget regisztrálják és segítik. Közülük legalább kettőt a SOTE I. sz. Gyermekklinikán gondoznak.
    Üdvözlettel: Kremszner Henriette

  • Jelentem a moderátornak!

    X

    Különös betegség támadta meg a kislányokat


    Tisztelt Szerkesztőség!
    Sajnálattal olvastam a történetet, két okból is. Előszőr azért, mert ismerem a lányokat, másodszor azért, mert az én kisfiam is ebben a betegségben szenved - bár köszönhető a szerencsének és a gondos orvosi ellátásnak, sokkal jobb állapotban van. A Hyper IgE szindróma egy, az egész szervezetet érintő prímer immunhiányos betegség, amely az orvostudomány mai állása szerint ( legalábbis ez az utolsó információm )gyógyíthatatlan és kezelhetetlen. Csupán tüneti kezelésre, és szükség esetén azonnali drasztikus antibiotikus, vagy sebészeti beavatkozásra szorítkozik a betegek ellátása. Sőt, eddig úgy tudtam, hogy kimondottan ellenjavallt a csontvelőátültetés.Persze, a kutatások folynak, lehet, hogy azóta ez változott. Itt szeretném megjegyezni, hogy Virágon és Málnán kívül még legalább négy gyermekről tudok az országban, akik Job szindrómások. Az én gyermekem volt a negyedik regisztrált beteg az országban, és még hat betegről tudtam, amikor Virágot és Málnát megvizsgálták a Debreceni Egyetem Infektológiai és Gyermekimmunológiai tanszékén, ahol az összes magyar beteget regisztrálják és segítik. Közülük legalább kettőt a SOTE I. sz. Gyermekklinikán gondoznak.
    Üdvözlettel: Kremszner Henriette


    Biztonsági kód
    A fenti képen látható ellenőrzőkód:

Hozzászólok a cikkhez

A cikkhez csak bejelentkezett olvasóink szólhatnak hozzá.  Miért kell regisztrálnom? Bejelentkezek | Regisztrálok

Miért kell regisztrálnom?

X
Olvasóink fáradhatatlan aktivitásának köszönhetően az elmúlt évek során a megye meghatározó fórumává váltunk,
ahol cikkeink kapcsán értékes viták, párbeszédek alakultak ki. Ahogy e fórum résztvevőinek száma egyre növekedett,
sajnos a komoly hozzászólások közé egyre gyakrabban keveredtek céltalan, romboló beírások. Ezért éreztük úgy,
hogy eljött az ideje annak, hogy a kommentelés lehetőségét regisztrációhoz kössük, kiszűrve az értelmes fórumozást
zavaró tartalmakat. A regisztrációt ugyanakkor a korábbinál lényegesen egyszerűbbé tettük: elég csak nevet,
fehasználói nevet és emailt megadni. Reméljük olvasóink is úgy gondolják, hogy megéri megtenni ezt az egyszeri és
egyszerű lépést azért, hogy barátságosabb közegben, értelmesebb mederben folytatódhassék a párbeszéd.
(Ha problémája akad a regisztrációval vagy a hozzászólás új módjával, "hozzászólás" tárggyal írjon levelet a heol@heol.hu címre.)
Előző
  • Kos
  • Bika
  • Ikrek
  • Rák
  • Oroszlán
  • Szűz
  • Mérleg
  • Skorpió
  • Nyilas
  • Bak
  • Vízöntő
  • Halak
Következő

Mai horoszkóp

  • A barátság és a munkája során számos kapcsolatot köt. Sikersorozat következik életében. Szívügyek terén boldog, s bizakodó lehet.
  • A Vénusz pozitív hatására dinamikus, magabiztos, és bármilyen vállalkozásban megállja a helyét. Párkapcsolat terén vigyáznia kell, nehogy zűrzavarok keletkezzenek.
  • Sokat dolgozik. Ha fáradtságot érez, figyeljen oda magára, ne várja meg, amíg a kimerültség miatt lelassul. Baráti kapcsolatai és a szerelmi élete kedvezően alakul.
  • Jól kezdődik és jól is végződik a mai nap. Ha kellően odafigyel a pénzügyekre és az otthoni dolgaira, akkor nem kell semmilyen bonyodalomtól tartania.
  • Szorgalmasan és kitartóan dolgozik. Segítséget is kap egy fontos feladathoz. Számítson rá, hogy egész nap hajtania kell.
  • Egy peres ügyben csak veszíthet. Sokkal könnyebben kellene élnie. Családtagjai sokat segítenek abban, hogy lazábban fogja fel a problémákat.
  • Anyagi gondok nehezítik a helyzetét. Semmi sem úgy alakul, ahogyan remélte. Meggyűlhet a baja hanyag és nemtörődöm ügyintézőkkel.
  • Otthoni problémája egész nap gyötri. Tudja, hogy a dolognak minél hamarabb meg kell oldódnia, vagy pedig önnek kell orvosolnia valahogy. Ha nem kapkod, minden...
  • Tanulmányaiban kedvező fordulatra számíthat. Mindent elérhet, csak ki kell nyújtani érte a kezét. Ha vannak kapcsolatai, azt most remekül hasznosíthatja.
  • Bolygója kedvezően áll, s főként szakmai életében segíti. Legyen kezdeményező, ragadja meg a nagyszerű lehetőségeket! Pénzbevételre számíthat.
  • Szerelmi életét a Vénusz befolyásolja. Gyengédség, flört vagy hatalmas szenvedély, most mindegyikben bővelkedhet.
  • Bolygójának, a Jupiternek köszönhetően vidámság és nagyon aktív szakmai élet várható. Jó oka van a bizakodásra. Este lazítson, séta után olvasson egy könnyű...
Kos Bika Ikrek Rák Oroszlán Szűz
Mérleg Skorpió Nyilas Bak Vízöntő Halak

Receptválogatások

Krémes édességek

A lágy, selymes, édes desszertek ellenállhatatlanok, legyen az akár tiramisu, trifle vagy pohárkrém. És nem is olyan bonyolultak...

Házhoz visszük a híreket!

Rovatok