Különös betegség támadta meg a kislányokat

2012. július 2. 05:04 Juhász Marianna
gyöngyös | Virág és Málna egészségesen született. Mindkettőjüknél évek múlva derült ki, hogy egy igen ritka, immunhányos betegségben szenvednek.

Mik ezek?

X
A sorban látható gombokkal a webes közösségi hálózatokon - Facebook - fejezheted ki egy kattintással tetszésedet vagy
oszthatod meg a cikkel kapcsolatos véleményedet ismerőseiddel.

"Tetszik" / "Like" gomb. Ezzel a gombbal a Facebookon fejezheted ki tetszésedet a cikkel kapcsolatban - üzenőfaladon
egyszerűen csak annyi jelenik meg, hogy kedveled ezt a cikket. Ha most éppen be vagy jelentkezve a Facebookra, akkor azt is
látod, hogy ismerőseid közül valakinek tetszett-e már ez az írás. Ha nem vagy bejelentkezve, a gomb megnyomása után ezt
egyszerűen megteheted. (Ez a gomb tényleg csak egy szimpla tetszésnyilvánítás - ha a cikkel kapcsolatban egyből véleményt is
megosztanál, akkor használd a cikk alatti szürke hátterű sorban található "Facebook" feliratot.)

A felugró ablakban beírhatod véleményedet is, és ha épp nem vagy bejelentkezve, egyben azt is megteheted.

Ők az egyedüli gyerekek az országban, akiket hyper Ige – más néven: Job-szindróma – betegséggel kezelnek. A lányok testét fejüktől a lábukig fájdalmas kelések, kiütések borítják, ezért életük nagy részét kórházi kezelés alatt kell tölteniük. A betegség okát nem ismerik az orvosok.

Virág 11, Málna 6 éves, a korkülönbség a betegség miatt szinte nem is látszik közöttük. A lányok Gyöngyösön, egy lakótelepi lakásban élnek szüleikkel, akik eddig mindent megtettek, hogy gyermekeiket megfelelő körülmények között gondozhassák. Mostanra azonban kimerültek a tartalékaik.

– Soha nem panaszkodtunk senkinek. Most azonban eljutottunk oda, hogy két véglet közül választhattunk: megtartjuk magunkról azt a képet, amit eddig is mutattunk, hogy minden rendben van, és felemésztenek bennünket a lányok kezelésével járó költségek, vagy segítséget kérünk – magyarázza Horváth Bálint, az édesapa.

Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS

– Csak mi négyen vagyunk egymásnak, nincsenek nagyszülők, akik vigyázzanak az egyik vagy a másik, esetleg mind a két gyerekre. Nem járunk sehová sem, barátaink sincsenek, közösségbe nem mehetünk a lányok súlyos betegsége miatt. Néhány nap múlva pedig nagy megpróbáltatás vár a családunkra. A lányaim egyszerre két különböző kórházba kerülnek – sóhajt az édesanya, Varga Éva, aki most még elképzelni sem tudja, hogyan is fogják mindezt megoldani, hiszen férje a napi gondok mellett a munkahelyén is szeretne helyt állni.

Virágnak már nem ismeretlen a kórház, hiszen mire tavaly kiderült, mi okozza a viselkedészavarát, az agyi görcsöket, az agyi tályogokat és ezek szövődményeit, az emlékezetkiesést és a teljes jobboldali bénulást, illetve a tüdőelégtelenséget, fél év is eltelt, mire haza kerülhetett. A tizenegyéves kislány kezelései most folytatódnak. Málna pedig hamarosan egy csontvelő-transzplantáción esik át, ami jó esélyt adhat az immunhiányos alapbetegség megszűnésére, ám a Job-szindróma okozta roncsolások már nem fordíthatók vissza. A legkisebb lánnyal az édesanyja is a fővárosba költözik. Abban a Déméter Házban fog lakni, amit a budapesti Szent László Kórház csontvelő-transzplantációs osztályán kezelt gyerekeknek és családtagjaiknak hoztak létre. Ám a szállásért és az étkezést fizteni kell majd, nem beszélve a két szülő útiköltségéről.

– Amikor tudok, én is megyek majd Budapestre, hogy a feleségemet váltsan Málnánál a steril szobában, hogy a nejem el tudjon menni Virághoz is. Egy Gyöngyös-Budapest bérlet 50 ezer forintba kerül, emellé jön még a BKV-s költség. Bele sem gondoltunk, miből fogjuk mindezt kifizetni – töpreng az apa.

Virág és Málna betegsége most még gyógyíthatatlan. Ám a szüleik ennek ellenére bizakodnak, s mindent megtesznek azért, hogy a lányok felnőttként gondoskodni tudjanak magukról. Már most megtanítják nekik, hogyan enyhíthetik a panaszaikat, hogyan kell használni az inhaláló gépet, s hogy melyik gyógyszert mikor kell bevenni.

A világhálón is olvasható a család élete

A család a város bérlakásprogramja révén talált otthonra Gyöngyösön. A lakás korábban iroda volt, Éva és Bálint másfél év alatt tette lakájossá. Falaztak, festettek, bútorokat vettek hitelre, de így is van még mit csinálni: a nyílászáró-csere, a parkettázás még várat magára. Erre most se ideje, se pénze nincs a családnak. Egyelőre a lányok a legfontosabbak. Virág és Málna mindennapjait az apukájuk által indított viragesmalna.blog.hu oldalon lehet figyelemmel kísérni. Itt található az az számlaszám is, ahová a szülők minden anyagi segítséget örömmel fogadnak.

Tetszett a cikk? Ossza meg!
 

A cikk küldése e-mailben

X
Cikk címe:
Különös betegség támadta meg a kislányokat

Biztonsági kód
A fenti képen látható ellenőrzőkód:

*-al jelzett mezők kitöltése kötelező!

Cikk megosztása a közösségi portálokon

X
Ország, világ, gazdaság

Jön az internetadó – megmérheti, mire számíthat

Minden megkezdett gigabyte adatforgalom után 150 forintot kell fizetni a törvényjavaslat szerint. Aki akarja, felmérheti, mire számíthat.

Vihar - Kétszáz esethez riasztották a tűzoltókat országszerte

Mintegy kétszáz esethez riasztották éjfél és reggel 8 óra között a katasztrófavédelem tűzoltó egységeit a viharos időjárás miatt.

Feldühítette Orbánt az amerikai kitiltási botrány

Mégpedig azért, mert kirobbanása előtt nem tudott semmit az ügyről, és nincs hivatalos információja - írja a Népszabadság.

Ötven külső sérülést szenvedett a meggyilkolt lány

beol.hu A brutális békéscsabai gyilkosság tárgyalásán újabb részletek hangzottak el, félékenységről, drogról.

1000 liter illegális pálinkára csapott le a NAV

beol.hu Két békési ingatlanra csaptak le, az egyikben 21 kiló szárított dohánylevelet is találtak az ellenőrök.

80 ezerért lett eredeti a hamis kép

SONLINE.HU „Eszméletlen jó képeket csináltatott a Feri, ügyelt a minőségre” - hangzott el a kaposvári bíróságon.

Előző
  • Kos
  • Bika
  • Ikrek
  • Rák
  • Oroszlán
  • Szűz
  • Mérleg
  • Skorpió
  • Nyilas
  • Bak
  • Vízöntő
  • Halak
Következő

Mai horoszkóp

  • A barátság és a munkája során számos kapcsolatot köt. Sikersorozat következik életében. Szívügyek terén boldog, s bizakodó lehet.
  • A Vénusz pozitív hatására dinamikus, magabiztos, és bármilyen vállalkozásban megállja a helyét. Párkapcsolat terén vigyáznia kell, nehogy zűrzavarok keletkezzenek.
  • Sokat dolgozik. Ha fáradtságot érez, figyeljen oda magára, ne várja meg, amíg a kimerültség miatt lelassul. Baráti kapcsolatai és a szerelmi élete kedvezően alakul.
  • Jól kezdődik és jól is végződik a mai nap. Ha kellően odafigyel a pénzügyekre és az otthoni dolgaira, akkor nem kell semmilyen bonyodalomtól tartania.
  • Szorgalmasan és kitartóan dolgozik. Segítséget is kap egy fontos feladathoz. Számítson rá, hogy egész nap hajtania kell.
  • Egy peres ügyben csak veszíthet. Sokkal könnyebben kellene élnie. Családtagjai sokat segítenek abban, hogy lazábban fogja fel a problémákat.
  • Anyagi gondok nehezítik a helyzetét. Semmi sem úgy alakul, ahogyan remélte. Meggyűlhet a baja hanyag és nemtörődöm ügyintézőkkel.
  • Otthoni problémája egész nap gyötri. Tudja, hogy a dolognak minél hamarabb meg kell oldódnia, vagy pedig önnek kell orvosolnia valahogy. Ha nem kapkod, minden...
  • Tanulmányaiban kedvező fordulatra számíthat. Mindent elérhet, csak ki kell nyújtani érte a kezét. Ha vannak kapcsolatai, azt most remekül hasznosíthatja.
  • Bolygója kedvezően áll, s főként szakmai életében segíti. Legyen kezdeményező, ragadja meg a nagyszerű lehetőségeket! Pénzbevételre számíthat.
  • Szerelmi életét a Vénusz befolyásolja. Gyengédség, flört vagy hatalmas szenvedély, most mindegyikben bővelkedhet.
  • Bolygójának, a Jupiternek köszönhetően vidámság és nagyon aktív szakmai élet várható. Jó oka van a bizakodásra. Este lazítson, séta után olvasson egy könnyű...
Kos Bika Ikrek Rák Oroszlán Szűz
Mérleg Skorpió Nyilas Bak Vízöntő Halak

Receptválogatások

Karaj, tarja, comb

Hogy mennyi féle étel készíthető sertéshúsból? Se szeri, se száma! És nem csak magyaros lehet ám a karaj, a comb vagy a tarja! Persze a kasszikusokat sem hagyjuk ki válogatásunkból!

Házhoz visszük a híreket!

Rovatok