HEOL

Ők az egyedüli gyerekek az országban, akiket hyper Ige – más néven: Job-szindróma – betegséggel kezelnek. A lányok testét fejüktől a lábukig fájdalmas kelések, kiütések borítják, ezért életük nagy részét kórházi kezelés alatt kell tölteniük. A betegség okát nem ismerik az orvosok.

Virág 11, Málna 6 éves, a korkülönbség a betegség miatt szinte nem is látszik közöttük. A lányok Gyöngyösön, egy lakótelepi lakásban élnek szüleikkel, akik eddig mindent megtettek, hogy gyermekeiket megfelelő körülmények között gondozhassák. Mostanra azonban kimerültek a tartalékaik.

– Soha nem panaszkodtunk senkinek. Most azonban eljutottunk oda, hogy két véglet közül választhattunk: megtartjuk magunkról azt a képet, amit eddig is mutattunk, hogy minden rendben van, és felemésztenek bennünket a lányok kezelésével járó költségek, vagy segítséget kérünk – magyarázza Horváth Bálint, az édesapa.

  Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS

– Csak mi négyen vagyunk egymásnak, nincsenek nagyszülők, akik vigyázzanak az egyik vagy a másik, esetleg mind a két gyerekre. Nem járunk sehová sem, barátaink sincsenek, közösségbe nem mehetünk a lányok súlyos betegsége miatt. Néhány nap múlva pedig nagy megpróbáltatás vár a családunkra. A lányaim egyszerre két különböző kórházba kerülnek – sóhajt az édesanya, Varga Éva, aki most még elképzelni sem tudja, hogyan is fogják mindezt megoldani, hiszen férje a napi gondok mellett a munkahelyén is szeretne helyt állni.

Virágnak már nem ismeretlen a kórház, hiszen mire tavaly kiderült, mi okozza a viselkedészavarát, az agyi görcsöket, az agyi tályogokat és ezek szövődményeit, az emlékezetkiesést és a teljes jobboldali bénulást, illetve a tüdőelégtelenséget, fél év is eltelt, mire haza kerülhetett. A tizenegyéves kislány kezelései most folytatódnak. Málna pedig hamarosan egy csontvelő-transzplantáción esik át, ami jó esélyt adhat az immunhiányos alapbetegség megszűnésére, ám a Job-szindróma okozta roncsolások már nem fordíthatók vissza. A legkisebb lánnyal az édesanyja is a fővárosba költözik. Abban a Déméter Házban fog lakni, amit a budapesti Szent László Kórház csontvelő-transzplantációs osztályán kezelt gyerekeknek és családtagjaiknak hoztak létre. Ám a szállásért és az étkezést fizteni kell majd, nem beszélve a két szülő útiköltségéről.

– Amikor tudok, én is megyek majd Budapestre, hogy a feleségemet váltsan Málnánál a steril szobában, hogy a nejem el tudjon menni Virághoz is. Egy Gyöngyös-Budapest bérlet 50 ezer forintba kerül, emellé jön még a BKV-s költség. Bele sem gondoltunk, miből fogjuk mindezt kifizetni – töpreng az apa.

Virág és Málna betegsége most még gyógyíthatatlan. Ám a szüleik ennek ellenére bizakodnak, s mindent megtesznek azért, hogy a lányok felnőttként gondoskodni tudjanak magukról. Már most megtanítják nekik, hogyan enyhíthetik a panaszaikat, hogyan kell használni az inhaláló gépet, s hogy melyik gyógyszert mikor kell bevenni.

A világhálón is olvasható a család élete

A család a város bérlakásprogramja révén talált otthonra Gyöngyösön. A lakás korábban iroda volt, Éva és Bálint másfél év alatt tette lakájossá. Falaztak, festettek, bútorokat vettek hitelre, de így is van még mit csinálni: a nyílászáró-csere, a parkettázás még várat magára. Erre most se ideje, se pénze nincs a családnak. Egyelőre a lányok a legfontosabbak. Virág és Málna mindennapjait az apukájuk által indított viragesmalna.blog.hu oldalon lehet figyelemmel kísérni. Itt található az az számlaszám is, ahová a szülők minden anyagi segítséget örömmel fogadnak.