Különös betegség támadta meg a kislányokat

2012. július 2. 05:04 Juhász Marianna
gyöngyös | Virág és Málna egészségesen született. Mindkettőjüknél évek múlva derült ki, hogy egy igen ritka, immunhányos betegségben szenvednek.

Mik ezek?

X
A sorban látható gombokkal a webes közösségi hálózatokon - Facebook - fejezheted ki egy kattintással tetszésedet vagy
oszthatod meg a cikkel kapcsolatos véleményedet ismerőseiddel.

"Tetszik" / "Like" gomb. Ezzel a gombbal a Facebookon fejezheted ki tetszésedet a cikkel kapcsolatban - üzenőfaladon
egyszerűen csak annyi jelenik meg, hogy kedveled ezt a cikket. Ha most éppen be vagy jelentkezve a Facebookra, akkor azt is
látod, hogy ismerőseid közül valakinek tetszett-e már ez az írás. Ha nem vagy bejelentkezve, a gomb megnyomása után ezt
egyszerűen megteheted. (Ez a gomb tényleg csak egy szimpla tetszésnyilvánítás - ha a cikkel kapcsolatban egyből véleményt is
megosztanál, akkor használd a cikk alatti szürke hátterű sorban található "Facebook" feliratot.)

A felugró ablakban beírhatod véleményedet is, és ha épp nem vagy bejelentkezve, egyben azt is megteheted.

Ők az egyedüli gyerekek az országban, akiket hyper Ige – más néven: Job-szindróma – betegséggel kezelnek. A lányok testét fejüktől a lábukig fájdalmas kelések, kiütések borítják, ezért életük nagy részét kórházi kezelés alatt kell tölteniük. A betegség okát nem ismerik az orvosok.

Virág 11, Málna 6 éves, a korkülönbség a betegség miatt szinte nem is látszik közöttük. A lányok Gyöngyösön, egy lakótelepi lakásban élnek szüleikkel, akik eddig mindent megtettek, hogy gyermekeiket megfelelő körülmények között gondozhassák. Mostanra azonban kimerültek a tartalékaik.

– Soha nem panaszkodtunk senkinek. Most azonban eljutottunk oda, hogy két véglet közül választhattunk: megtartjuk magunkról azt a képet, amit eddig is mutattunk, hogy minden rendben van, és felemésztenek bennünket a lányok kezelésével járó költségek, vagy segítséget kérünk – magyarázza Horváth Bálint, az édesapa.

Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva FOTÓ: CZÍMER TAMÁS

– Csak mi négyen vagyunk egymásnak, nincsenek nagyszülők, akik vigyázzanak az egyik vagy a másik, esetleg mind a két gyerekre. Nem járunk sehová sem, barátaink sincsenek, közösségbe nem mehetünk a lányok súlyos betegsége miatt. Néhány nap múlva pedig nagy megpróbáltatás vár a családunkra. A lányaim egyszerre két különböző kórházba kerülnek – sóhajt az édesanya, Varga Éva, aki most még elképzelni sem tudja, hogyan is fogják mindezt megoldani, hiszen férje a napi gondok mellett a munkahelyén is szeretne helyt állni.

Virágnak már nem ismeretlen a kórház, hiszen mire tavaly kiderült, mi okozza a viselkedészavarát, az agyi görcsöket, az agyi tályogokat és ezek szövődményeit, az emlékezetkiesést és a teljes jobboldali bénulást, illetve a tüdőelégtelenséget, fél év is eltelt, mire haza kerülhetett. A tizenegyéves kislány kezelései most folytatódnak. Málna pedig hamarosan egy csontvelő-transzplantáción esik át, ami jó esélyt adhat az immunhiányos alapbetegség megszűnésére, ám a Job-szindróma okozta roncsolások már nem fordíthatók vissza. A legkisebb lánnyal az édesanyja is a fővárosba költözik. Abban a Déméter Házban fog lakni, amit a budapesti Szent László Kórház csontvelő-transzplantációs osztályán kezelt gyerekeknek és családtagjaiknak hoztak létre. Ám a szállásért és az étkezést fizteni kell majd, nem beszélve a két szülő útiköltségéről.

– Amikor tudok, én is megyek majd Budapestre, hogy a feleségemet váltsan Málnánál a steril szobában, hogy a nejem el tudjon menni Virághoz is. Egy Gyöngyös-Budapest bérlet 50 ezer forintba kerül, emellé jön még a BKV-s költség. Bele sem gondoltunk, miből fogjuk mindezt kifizetni – töpreng az apa.

Virág és Málna betegsége most még gyógyíthatatlan. Ám a szüleik ennek ellenére bizakodnak, s mindent megtesznek azért, hogy a lányok felnőttként gondoskodni tudjanak magukról. Már most megtanítják nekik, hogyan enyhíthetik a panaszaikat, hogyan kell használni az inhaláló gépet, s hogy melyik gyógyszert mikor kell bevenni.

A világhálón is olvasható a család élete

A család a város bérlakásprogramja révén talált otthonra Gyöngyösön. A lakás korábban iroda volt, Éva és Bálint másfél év alatt tette lakájossá. Falaztak, festettek, bútorokat vettek hitelre, de így is van még mit csinálni: a nyílászáró-csere, a parkettázás még várat magára. Erre most se ideje, se pénze nincs a családnak. Egyelőre a lányok a legfontosabbak. Virág és Málna mindennapjait az apukájuk által indított viragesmalna.blog.hu oldalon lehet figyelemmel kísérni. Itt található az az számlaszám is, ahová a szülők minden anyagi segítséget örömmel fogadnak.

Tetszett a cikk? Ossza meg!
 

A cikk küldése e-mailben

X
Cikk címe:
Különös betegség támadta meg a kislányokat

Biztonsági kód
A fenti képen látható ellenőrzőkód:

*-al jelzett mezők kitöltése kötelező!

Cikk megosztása a közösségi portálokon

X
Ország, világ, gazdaság

Orbán Viktor visszavonta az internetadót

Ha az embereknek nemcsak hogy nem tetszik egy lépés, hanem ésszerűtlennek is tartják azt, akkor nem szabad megtenni – mondta a miniszterelnök péntek reggel a Kossuth Rádióban.

Másfél milliárd dolláros hitelszerződést kötött a Mol

Tizenöt bankkal 1,55 milliárd dolláros rulírozó hitelszerződést kötött a Mol csütörtökön – jelentette be éjfélkor az olajtársaság a Budapesti Értéktőzsde (BÉT) honlapján.

Videó

Így kell túlélni egy motorbalesetet

Így kell túlélni egy motorbalesetet

Hatalmas mázlija volt annak a két motorosnak, akik egymásba rohantak száguldás közben egy autópályán.

Deutsch Tamás irányítja a nemzeti konzultációt

Az internetadót mindvégig ellenző fideszes politikust kérte fel Orbán Viktor arra, hogy vezényelje le az internet szabályozásával és adóztatásával kapcsolatos egyeztetést.

Megéri a váltás a lakásbiztosításoknál

A lakásbiztosítások 41 százaléka még mindig 5 évesnél régebbi, ha ezeket újra kötnék a tulajdonosok, ugyanazért a biztosítási díjért több szolgáltatást kaphatnának.

Vasárnap indul a kgfb kampány

Vasárnap hirdetik ki a jövő év január 1-jétől érvényes kötelező gépjármű-felelősségbiztosítási (kgfb) tarifáikat a biztosítók.

Előző
  • Kos
  • Bika
  • Ikrek
  • Rák
  • Oroszlán
  • Szűz
  • Mérleg
  • Skorpió
  • Nyilas
  • Bak
  • Vízöntő
  • Halak
Következő

Mai horoszkóp

  • A barátság és a munkája során számos kapcsolatot köt. Sikersorozat következik életében. Szívügyek terén boldog, s bizakodó lehet.
  • A Vénusz pozitív hatására dinamikus, magabiztos, és bármilyen vállalkozásban megállja a helyét. Párkapcsolat terén vigyáznia kell, nehogy zűrzavarok keletkezzenek.
  • Sokat dolgozik. Ha fáradtságot érez, figyeljen oda magára, ne várja meg, amíg a kimerültség miatt lelassul. Baráti kapcsolatai és a szerelmi élete kedvezően alakul.
  • Jól kezdődik és jól is végződik a mai nap. Ha kellően odafigyel a pénzügyekre és az otthoni dolgaira, akkor nem kell semmilyen bonyodalomtól tartania.
  • Szorgalmasan és kitartóan dolgozik. Segítséget is kap egy fontos feladathoz. Számítson rá, hogy egész nap hajtania kell.
  • Egy peres ügyben csak veszíthet. Sokkal könnyebben kellene élnie. Családtagjai sokat segítenek abban, hogy lazábban fogja fel a problémákat.
  • Anyagi gondok nehezítik a helyzetét. Semmi sem úgy alakul, ahogyan remélte. Meggyűlhet a baja hanyag és nemtörődöm ügyintézőkkel.
  • Otthoni problémája egész nap gyötri. Tudja, hogy a dolognak minél hamarabb meg kell oldódnia, vagy pedig önnek kell orvosolnia valahogy. Ha nem kapkod, minden...
  • Tanulmányaiban kedvező fordulatra számíthat. Mindent elérhet, csak ki kell nyújtani érte a kezét. Ha vannak kapcsolatai, azt most remekül hasznosíthatja.
  • Bolygója kedvezően áll, s főként szakmai életében segíti. Legyen kezdeményező, ragadja meg a nagyszerű lehetőségeket! Pénzbevételre számíthat.
  • Szerelmi életét a Vénusz befolyásolja. Gyengédség, flört vagy hatalmas szenvedély, most mindegyikben bővelkedhet.
  • Bolygójának, a Jupiternek köszönhetően vidámság és nagyon aktív szakmai élet várható. Jó oka van a bizakodásra. Este lazítson, séta után olvasson egy könnyű...
Kos Bika Ikrek Rák Oroszlán Szűz
Mérleg Skorpió Nyilas Bak Vízöntő Halak

Receptválogatások

Pazar piték

Lágy, omlós tészta fogja körül a gazdag tölteléket, ami lehet édes és sós is. Gyümölcs, mák, dió, túró, de gomba, hús és zöldségek is kerülhetnek bele. Még tortának is készíthető!

Házhoz visszük a híreket!

Rovatok