Szívszorító: a Zsombiéhoz hasonló betegséggel még sosem találkoztak az orvosok

A három és fél éves Zsombor szülei, Brigitta és Gábor – mint fogalmaztak – a sorstól olyan csomagot kaptak útravalónak, amelyet határaikat feszegetve cipelnek.

Zsombi 2017 decemberében született, komplikációmentesen, de a korábbi ultrahangvizsgálatok alapján ­tudható volt, hogy nem olyan lesz, mint a legtöbb gyerek. Komplex kortikális diszpláziával és egyéb agyi malformációval – rendellenes agyi fejlődéssel – jött világra. A három és tizenöt hónaposan esedékes oltásoktól epilepsziás rohamokat kapott, amik után jelentősen visszaesett a fejlődése. Az orvosok sokáig közérzeti problémákra gyanakodtak, ám a rohamok egyre sűrűbben jelentkeztek, s egy kivizsgálás után kiderült, hogy epilepsziás görcsökről van szó.

A kisfiú ekkor már két és fél éves volt. A megfelelő gyógyszerek hatására fejlődése látványosan beindult, de a rohamok nemcsak a testét, hanem a szemek mozgatásáért felelős izmokat is legyengítették, így Zsombor gyengénlátó lett. A Pécsi Tudományegyetem orvosai arra jutottak, hogy a rendellenesség oka egy olyan mutáció, amihez hasonlót a szakirodalom nem ismer. Az állami ellátórendszer keretében heti 45 perc fejlesztést ajánlottak, ami a kisfiú esetében nagyon kevés, ezért szükséges a magánúton történő fejlesztés. E célból szülei szinte naponta viszik Veresegyházra, ami nagyon megterhelő, ám hála kitartásuknak, a betegségéhez képest Zsombi kommunikációja és szocializációja kimagasló.

A gyógyulás útján a következő lépés az integrált óvoda lenne, ám ilyen intézmény a környéken nem található, s fejlesztőpedagógusból is hiány mutatkozik. Budapest kézenfekvő döntés volna, ami viszont megoldhatatlan feladat elé állítja a szülőket, akiknek ehhez segítségre van szükségük.

Ennyi a történet. Idetartozik, hogy Brigi, az édesanya és Gabi, az édesapa, látva Zsombi sorstársait, megsegítésükre alapítványt hozott létre, bízva a közösség erejében.

A kis sorstársakon is segítenének

A szülők a Kiss-Nagy Zsomborért Alapítvány – amelynek adatai szerkesztőségünkben megtalálhatók – bejegyeztetésével is igyekeznek gyermekükön segíteni. A hivatalos eljárás során azonban szembesültek azzal, hogy a Zsombiéhoz hasonló esetek számos más család számára is nehézséget okoznak, ezért a kisfiú gyógykezelése során felhalmozott tapasztalatot és kapcsolati tőkét szeretnék felhasználni a hasonló helyzetben lévő gyermekek megsegítésére is.

Céljuk, hogy a Zsomboréhoz hasonló betegséggel küzdők szüleivel, a gyógyításukban közreműködőkkel való együttműködés keretében olyan központot hozzanak létre, ahol a környékükön élő gyerekek fejlesztése értő kezek alatt történhet meg. Reményeik szerint ezzel hozzájárulhatnak ahhoz, hogy más családoknak egyszerűbb legyen a megoldások megtalálása. – Ez egy óriási cél, ami nagyon sok család életét teheti könnyebbé, boldogabbá. Az út hosszú, de bízunk benne, hogy sokak örömére együtt haladunk tovább! – mondták.