Halmozottan sérült gyermekeket nevelő szülők segítették egymást Gyöngyösön

Összefogás a fogyatékos emberekkel elnevezéssel tartott konferenciát szerdán a Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége Gyöngyösön. Domán Zoltán elnök, szakmai vezető arról beszélt portálunknak, hogy a rendezvény célja a társadalmi szemléletformálás, az érzékenyítés, továbbá a halmozottan sérültek és családtagjaik társadalmi befogadásának növelése volt. A szövetséget 19 évvel ezelőtt alapította 14 szülő, akik mindannyian súlyos, halmozottan fogyatékos gyermeket nevelnek, az egyesület pedig olyan családokból áll, akik ebben a problémában személyesen érintettek. 

– Egy konferenciasorozat negyedik állomása ez a gyöngyösi esemény. Régóta szervezünk konferenciákat, de eddig szakembereket hívtunk meg előadónak. Az idei sorozatunk rendhagyó. Most mi magunk, szülők vagyunk az előadók, mert az a fő célunk, hogy bemutassuk a családjaink életét, és ezzel támaszt tudjunk adni azoknak, akik most kerültek ilyen helyzetbe. Meg akarjuk mutatni, hogy bár nagyon nehéz a helyzete a sérült, már felnőttkorú gyermekről gondoskodó családoknak, de van kiút – kezdte Domán Zoltán.

Mint mondta, nagyon sokrétű az a feladat, amivel meg kell küzdeniük, de remek közösséggé váltak.

– Az a tapasztalatunk, hogy a legtöbb segítséget egymástól kapjuk. Valamennyien ismerjük már a buktatókat. Tudjuk, milyen gyógyászati segédeszközt érdemes  felíratni, használni, melyik orvoshoz érdemes fordulni. Bizony, előfordul, hogy a súlyos állapotú gyermekeinkkel akár több órát is kell várni a rendelőben, de olyan orvosok is vannak, akik emberségesen állnak hozzánk, perceken belül behívnak bennünket. Ez nekünk nagyon sokat számít, mert a gyermeinket, ha már felnőttek is, pelenkázni kell, epilepsziásak, nehezebben tűrik a várakozást. A táplálásuk is sokkal bonyolultabb, önállóan általában nem tudnak enni. A jobb állapotban lévők itt vannak velünk a konferencián, de a többiekkel otthon kell lenni most is az egyik szülőnek – magyarázta Domán Zoltán. 

Az elnök arról is beszélt, hogy igyekeznek olyan programokat szervezni, ami minden család számára élvezhető, ami erőt adó kimozdulással jár a hétköznapokból. 

– Vidámságot próbálunk csempészni a közös programjainkba, mert az nagyon fontos, az mindig segít. Legutóbb tábort szerveztünk, voltunk Szegeden, Nyíregyházán, Siófokon és Eger környékén is. Nyilván nem egyszerre mindannyian, és azt sem megoldható, hogy mindenki végig ott legyen, hiszen van, aki nem tudja elhozni a gyermekét. Azonban, a szülőknek, a testvéreknek is óriási szükségük van arra, hogy egy kicsit kikapcsolódjanak, töltődjenek, egy időre olyan életet élhessenek, mint általában a többi emberek. Nagyon hiányzik mindenkinek, hogy részese legyen egy közösségnek. A társadalom egészséges részénél ez akár a munkahelyen is lehet, sokkal több módjuk nyílik rá, mint nekünk – mondta Domán Zoltán.

Mint megtudtuk, az egyesületnek fontos szerepe van az érdekvédelemben is.

– Egyesületként sok mindenben részt vettünk már, akár az ápolási díj kapcsán, akár a különböző gyógyászati segédeszközökhöz való hozzájutással kapcsolatban. Vannak persze kudarcaink is. Nem sikerült megakadályoznunk, hogy a közgyógylistáról levegyék az egészen jó minőségű, számunkra nélkülözhetetlen pelenkákat. Helyette egy sokkal rosszabb minőségűt kapunk vényre, ami a tagságunk egyöntetűen véleménye szerint is használhatatlan az esetünkben. A megfelelőt pénzért lehet venni. Nálunk majdnem minden gyermek pelenkás, felnőttkorban is. A pelenkából mindenkinek kell naponta 4-5 darab, és akár 800 forint is lehet egy felnőttméret piaci ára. Ez pillanatnyilag nagyon komoly problémánk. De ugyanilyen gondunk a fogászathoz való hozzáférés. Ha a szülő például kórházba kerül, nem tudja megoldani a gyermeke elhelyezését. Egy krízisotthon megfelelő lenne erre, ha oda néhány napra be lehetne kerülni. A lakóotthonokkal is probléma van. Sokat megnéztünk már szerte az országban. Vagy nem nagyon találtunk jó szívvel elfogadhatót, vagy ha igen, akkor igen hosszú várakozási listával és nagyon magas térítési díjjal kellett szembesülnünk a bekerüléshez – fogalmazott Domán Zoltán.

Az elnök kiemelte, a legnagyobb támogatás számukra az, ha valaki le tudja venni egy kicsit a terhet a családokról. A külső segítség nagyon jó lenne, és nagyon fontos volna, ha minél többet kapnának, tette hozzá. 

– Általában azonban a rokonokra lehet számítani. De van azért egy-két kívülálló is, akik beugranak vigyázni a gyermekre és a lakásra a szülő helyett, ha annak el kell, vagy el szeretne menni valahová. Az is segítség, ha valaki a szülő helyett intéz el valamit, például egy bevásárlást. Nyilván, amíg a gyermek fiatal, addig ezeket könnyebben oldja meg a szülő, mert még a nagyszülők is jobban bírják magukat. Ám a halmozottan sérült gyerekek is felnőnek, öregszenek, kicsit még hamarabb is, mint az egészséges emberek. Növekszik a gondozási szükséglet, és már a testsúly is problémát okoz, egy 30 kiló fölötti felnőttet már jóval nehezebb mozgatni. Közben a nagyszülők is túl időssé válnak, esetleg el is hunynak. A programjainkhoz is nagyon jó, ha valahonnan kapunk valamilyen támogatást. Segítség számunkra a személyi jövedelemadó 1 százalékának felajánlása is. Igaz, ennek lehetősége most éppen lecsengett, de jövőre is lesz mód rá. Azt gondolom, ezek a családok legalább annyira megérdemelnék a támogatást, mint például az állatmenhelyek – az adatok alapján sokkal magasabb támogatást élveznek jelenleg az adózók részéről, mint mi. Igaz, talán nem tudjuk olyan jól kommunikálni kifelé az igényeinket, mert nem hivatásszerűen tesszük a dolgunkat, hanem kényszerből – foglalta össze Domán Zoltán. 

A nap során a konferencia résztvevői saját életútjuk tapasztalatain keresztül mutatták be, milyen halmozottan sérült gyermeket nevelni. A rendezvény délutánján a feszültségoldás és a lelki feltöltődés került fókuszba.